«Non ho mai pianto per me, solo per i miei genitori»
«Non ho mai pianto per me, solo per i miei genitori» La storia coraggiosa di Dana Paris: a 18 anni la sua vita viene stravolta da una diagnosi. Letteralmente. Oggi affronta una doppia battaglia. Per sé e per gli altri.
La storia coraggiosa di Dana Paris: a 18 anni la sua vita viene stravolta da una diagnosi. Letteralmente. Oggi affronta una doppia battaglia. Per sé e per gli altri.
ARBEDO-CASTIONE - Essere l'unica in Svizzera ad avere un certo tipo di malattia. Accade a Dana Paris, 26enne di Arbedo-Castione. La sua è una storia che vale la pena di essere raccontata. Non solo per la sua unicità. Ma anche per la forza che la stessa Dana, paraplegica che vive su una sedia a rotelle, trasmette.
Dana, a 18 anni ti è arrivata la diagnosi. Hai il lupus, una malattia autoimmune: quei globuli bianchi che dovrebbero proteggerti attaccano invece il tuo stesso corpo.
«Da tre anni avevo sintomi. Dolori, eritemi. Sapevo che qualcosa non andava. La diagnosi è stata una mazzata. Anche se sul momento non pensavo a un ulteriore peggioramento».
Invece...
«Invece è arrivato. Nel 2019 i dolori si sono intensificati, accompagnati da un dimagrimento generale e da una sensazione di nausea. Il lupus stava intaccando il midollo spinale. Ecco perché da quel momento, e ancora oggi, sono paralizzata dalla settima vertebra toracica in giù».
Cosa ricordi di quei momenti?
«I medici erano spiazzati perché il lupus non era molto conosciuto. In più la mia variante sembra essere veramente rara. Tanto che dovrei essere l'unica in Svizzera a viverla. Mi sono chiesta più volte: ma come? Ci sarà qualcun altro nel mondo che ce l'avrà. Possibile che non ci si possa mettere in collegamento?»
E intanto i tuoi sogni svanivano.
«Sono sincera. Non ho mai pianto per me. Piangevo tantissimo per i miei genitori, Giovanni e Mirella. Li vedevo correre per me e nei loro occhi leggevo il loro dolore. Sono figlia unica e questo rendeva ancora più pesante il mio fardello».
Come ci si sente a essere l'unica persona in una nazione ad avere una determinata malattia?
«È strano. Io credevo che gli esperti ne approfittassero per fare ricerca su di me. In modo che se si fosse presentata in futuro un'altra persona col mio problema avrebbero avuto già una certa esperienza. Invece non è accaduto. Ci sono rimasta male».
Da 1 a 100 quanto sei arrabbiata con la vita?
«Non sono arrabbiata con la vita. Sono solo delusa da alcuni medici, ecco. Non pretendevo che mi guarissero. Ma che almeno avessero un po' di riguardo nei miei confronti. Detto questo, io sono riuscita comunque a farmi una vita. Sono rimasta la stessa di prima. Solare, gentile, premurosa. Il mio percorso da quando sono malata non è tutto da buttare. Anzi».
Parliamone.
«Dal 2019 ho fatto progressi. Qualcuno dirà che comunque sono ancora su una sedia a rotelle come all'epoca. Ma è cambiato quello che avevo dentro, è migliorata la mia sensibilità, così come la riattivazione muscolare. Merito anche di due specialisti italiani. Mi hanno costruito dei tutori in carbonio grazie a cui riesco a fare qualche passo. Psicologicamente è importante».
Tu sei assistente dentale e tecnica di sterilizzazione di livello 1. Eppure non stai lavorando. Ti spiace?
«Un sacco. Anche perché io l'assistente dentale l'ho fatto anche quando ero in sedia a rotelle. Per nove mesi, nel posto in cui avevo svolto l'apprendistato. Il mio datore di lavoro era estasiato, così come i pazienti. Dunque lo dico con cognizione di causa: quello che facevo prima, lo potrei fare anche adesso».
E perché non lo fai allora?
«L'assicurazione invalidità sostiene che per il mio caso specifico non è previsto un reinserimento professionale. Questo mi amareggia. Io ho tanta voglia di mettermi in gioco».
Questa tua voglia di fare la notiamo su altri fronti.
«Esatto. Con altre quattro donne faccio parte del Team Ticino Accessibile. Ci sono ancora troppe limitazioni architettoniche e mentali verso i disabili. Noi ci mettiamo la faccia nel fare sensibilizzazione attiva».
Ad esempio?
«Beh, se c'è un marciapiede non accessibile per chi è in sedia a rotelle, sollecitiamo il Comune di turno in modo garbato».
E la risposta da parte dei Comuni qual è?
«Spesso interagiamo con persone sensibili. Troviamo empatia. A volte però ci rendiamo conto che la burocrazia frena. Per prendere una decisione semplice magari bisogna fare in modo che dieci persone parlino tra loro. Anche questo, a suo modo, è un ostacolo».
Sei attiva anche nell'artigianato...
«Sì. È un hobby che mi aiuta a svuotare la mente. Realizzo oggetti fatti a mano. La manualità è una medicina».
Foto di Zacaria VaccaroUna tipica espressione di Dana.
