Si parla di malattie rare
Debutto ticinese, venerdì 27 febbraio, per il convegno annuale di ProRaris
BELLINZONA - Per la prima volta approda in Ticino il convegno annuale di ProRaris, organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare. La scelta è caduta su Bellinzona, città che — anche simbolicamente — grazie al tunnel del Gottardo si è avvicinata al resto della Svizzera. L’appuntamento nasce dalla collaborazione tra ProRaris e l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) e avrà luogo presso la Scuola Cantonale di Commercio venerdì 27 febbraio dalle 11 alle 16.30.
Le malattie rare pongono sfide complesse e spesso invisibili: per i medici chiamati a diagnosticarle e curarle, per i pazienti che ne sono colpiti e per le loro famiglie. In questo contesto, la collaborazione non è un’opzione, ma una condizione imprescindibile per il progresso delle cure. Il convegno affronterà il tema da più prospettive — ricerca scientifica, politica sanitaria ed esperienza diretta delle persone coinvolte — offrendo uno sguardo approfondito sul dibattito attuale.
Al centro della giornata, il valore del lavoro congiunto. Nello sviluppo dei farmaci, infatti, dialogano discipline diverse e si intrecciano ricerca di base e ricerca applicata. A guidare il pubblico in questo percorso sarà il professor Alain Kaelin dell’Università della Svizzera italiana (USI). Seguirà l’intervento del dottor Claudio Del Don, che illustrerà un esempio virtuoso di cooperazione tra organizzazione ombrello, ospedali e medici di famiglia nella Svizzera italiana.
Spazio anche alla dimensione politica, con la presentazione di una dichiarazione legata al progetto di legge sulle malattie rare da parte di Patrick Hässig, membro della Commissione della salute del Consiglio nazionale. A chiudere il convegno sarà un racconto dal forte impatto umano: la testimonianza di una famiglia ticinese che ha ottenuto con successo l’accesso a un farmaco per il proprio figlio affetto da una malattia rara.
Il convegno è aperto al pubblico e ai media.
