«Torna a casa», ma i sintomi peggiorano: a 22 anni scopre di avere la sclerosi multipla
«Torna a casa», ma i sintomi peggiorano: a 22 anni scopre di avere la sclerosi multipla Prima i formicolii, poi la perdita di sensibilità e della vista da un occhio. Tara viene rimandata a casa dall'ospedale, finché arriva la diagnosi. Gli esperti spiegano perché riconoscere la malattia può essere così difficile.
Prima i formicolii, poi la perdita di sensibilità e della vista da un occhio. Tara viene rimandata a casa dall'ospedale, finché arriva la diagnosi. Gli esperti spiegano perché riconoscere la malattia può essere così difficile.
ZURIGO - Tutto è cominciato con un formicolio a un braccio, poi anche all'altro. Sintomi inizialmente sottovalutati, che nel giro di poche settimane si sono trasformati in disturbi sempre più preoccupanti. Per Tara, una giovane zurighese, il percorso verso la diagnosi di sclerosi multipla (SM) è stato una vera e propria odissea. Dopo aver contattato telefonicamente un ospedale, dove le era stato consigliato di aspettare, si è recata al pronto soccorso.
I medici hanno effettuato alcuni test neurologici, verificando tra l'altro la capacità di distinguere il caldo dal freddo e gli oggetti appuntiti da quelli smussati. Nonostante la persistente sensazione di intorpidimento, è stata rimandata a casa.
Le sue condizioni, però, hanno continuato a peggiorare. La metà sinistra del corpo è diventata temporaneamente insensibile e, successivamente, Tara ha quasi perso completamente la vista da un occhio. «A quel punto sono andata nel panico. Non sapevo cosa mi stesse succedendo. Avevo la sensazione di perdere, pezzo dopo pezzo, le capacità del mio corpo», racconta a 20 Minuten.
Tornata in ospedale, ha insistito per essere visitata da un neurologo. Quando le è stato prospettato un nuovo rientro a casa, si è rifiutata: «Non vado a casa finché non mi ha visitata un neurologo». È rimasta ricoverata durante la notte. Una risonanza magnetica ha fatto emergere il sospetto di sclerosi multipla, successivamente confermato da una puntura lombare. La diagnosi è arrivata proprio il giorno del suo 22esimo compleanno.
Perché la diagnosi può essere così difficile? La sclerosi multipla è una malattia autoimmune cronica e infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale, in particolare cervello e midollo spinale.
In Svizzera ne soffrono circa 18'000 persone e le donne sono colpite circa tre volte più frequentemente degli uomini. La malattia esordisce spesso tra i 20 e i 40 anni e può provocare disturbi visivi, alterazioni della sensibilità e paralisi.
Secondo il professor Robert Hoepner, medico dirigente dell'Inselspital di Berna e responsabile dell'ambulatorio di neuroimmunologia e sclerosi multipla, riconoscerla non è sempre semplice. Prima dei sintomi neurologici più caratteristici possono infatti manifestarsi stanchezza, dolori, vertigini o problemi gastrointestinali.
«Capisco molto bene che in questi casi non si pensi subito a una SM, perché tali disturbi possono avere numerose cause», spiega lo specialista. Inoltre, i sintomi possono comparire gradualmente, intensificarsi oppure regredire, rendendo più complessa la valutazione clinica.
Il rischio di non sentirsi ascoltati. Quando i disturbi persistono senza una spiegazione, i pazienti possono avere la sensazione che le loro preoccupazioni vengano minimizzate. Sui social media, soprattutto tra le giovani donne, si parla sempre più spesso di «Medical Gaslighting», un'espressione utilizzata per descrivere situazioni in cui ci si sente ignorati o non creduti dal personale sanitario.
Martina King, professoressa di Medical Humanities all'Università di Friburgo, invita tuttavia alla cautela nell'utilizzo del termine. Il gaslighting implica infatti una manipolazione intenzionale, che non può essere automaticamente attribuita ai medici quando commettono errori di valutazione.
Più frequentemente, sottolinea, il problema deriva dalla scarsa familiarità con patologie difficili da riconoscere, come alcune malattie autoimmuni o il Post Covid.
Quando è necessario approfondire. Secondo gli esperti, un elemento fondamentale è l'evoluzione dei sintomi. Se una persona torna ripetutamente dal medico per disturbi persistenti o in peggioramento, è importante rivalutare la situazione e, quando necessario, coinvolgere uno specialista.
Hoepner ricorda inoltre che l'assenza di una spiegazione immediata non significa che i sintomi non siano reali. Una comunicazione trasparente su quanto è stato accertato e sui passi successivi può contribuire a mantenere la fiducia tra medico e paziente.
King sottolinea invece il rischio di attribuire troppo rapidamente i disturbi a cause psicologiche: «Una causa psichica è possibile, ma bisogna sempre tenere presente anche una malattia fisica». Il problema emerge quando una prima valutazione non viene più rimessa in discussione, nonostante la comparsa di nuovi sintomi.
Un'odissea che può lasciare il segno. Per la professoressa King, l'espressione «odissea diagnostica» descrive meglio ciò che vivono molte persone rispetto al termine «Medical Gaslighting». Una lunga successione di visite, esami e risposte inconcludenti può infatti compromettere profondamente la fiducia nel sistema sanitario.
Nel caso della sclerosi multipla, una diagnosi può essere particolarmente complessa anche perché i risultati della risonanza magnetica e i sintomi riferiti non sempre coincidono chiaramente. La malattia, attualmente non guaribile, può comunque essere trattata. Il suo decorso varia notevolmente da persona a persona, così come la frequenza e l'intensità delle ricadute. Per chi affronta un percorso diagnostico difficile, concludono gli esperti, sono fondamentali l'ascolto, la disponibilità a riconsiderare le prime ipotesi e un piano chiaro per gli accertamenti successivi.
