Fiamma e la lotta contro il tempo: «Ora ci sono speranze concrete»
Fiamma e la lotta contro il tempo: «Ora ci sono speranze concrete» La testimonianza del padre della giovane ticinese che convive ormai da anni con la malattia rara. Gianluca Bianchi: «Bisogna rimettere la persona al centro».
La testimonianza del padre della giovane ticinese che convive ormai da anni con la malattia rara. Gianluca Bianchi: «Bisogna rimettere la persona al centro».
SAVOSA - Il passaggio da "non c'è una cura" a "la terapia sperimentale sta rallentando la malattia" non è un dettaglio da poco. È un cambiamento che apre una prospettiva nuova nella vita di chi, nonostante tutto, non si è mai arreso.
Una speranza che si percepisce, pur con la necessaria prudenza, nelle parole di Gianluca Bianchi, padre di Fiamma, la giovane ticinese che lotta contro la FOP (Fibrodisplasia ossificante progressiva), una malattia rara caratterizzata dallo sviluppo anomalo di tessuto osseo in aree del corpo dove normalmente non è presente. In Svizzera sono sette i ragazzi che convivono con questa patologia.
La terapia sperimentale rallenta la malattia
«L'attesa era molto forte», ci spiega Gianluca, co-presidente dell'Associazione "Noi ci siamo", da lui fondata nel 2014. «In passato erano stati testati altri medicamenti che però avevano deluso le aspettative. Questi sono i primi risultati di medicamenti che permettono di avere speranze concrete. Significa un rallentamento delle ossificazioni. Si comincia a discutere di medicamenti che possano bloccare completamente la malattia».
La diagnosi è arrivata quando Fiamma aveva appena due anni. La malattia, però, ha iniziato a svilupparsi quando ne aveva già 14. «Come spesso accade - continua Gianluca - quando la malattia si sviluppa tardi, lo fa in modo violento».
Una giornata speciale a Riazzino
I primi risultati della terapia che la ticinese sta seguendo a Roma sono però positivi. Una speranza arrivata pochi giorni prima del meeting internazionale sulla FOP organizzato proprio dall'associazione "Noi ci siamo" a Riazzino. «Il titolo "Il futuro è adesso" rispecchia la nostra visione. L'obiettivo restano sempre i medicamenti. Non possiamo però chiudere questi ragazzi in una grande sala d'attesa, dicendo loro che un domani arriverà una cura con la quale potranno vivere normalmente. Ci sono aspetti che vanno affrontati». Quali? «Dal lavoro alle cure palliative, dalla questione dell'alimentazione alla sessualità, un tema che spesso non viene affrontato in questi ambiti. Questo ha entusiasmato non solo i ragazzi e le loro famiglie, ma anche il mondo medico. Perché ci si è resi conto di quanto sia necessario affrontare queste tematiche».
Un obiettivo, insomma, ampiamente raggiunto. «Per valutare il successo di un convegno non bisogna guardare i numeri. È chiaro che, quando ci si occupa di una malattia che in Svizzera riguarda sette persone, non si avranno mai grandi numeri».
Non dimentichiamoci dei ragazzi
Diventa quindi centrale mettere attorno allo stesso tavolo le persone coinvolte nella ricerca e nella gestione della malattia, affinché possano confrontarsi e discutere. «È stato impressionante vedere, per esempio, la psicologa che segue tutti i ragazzi con FOP in Italia discutere con la dietista sul tema dell'alimentazione o del benessere. Ecco, è fondamentale che questi esperti discutano e trovino soluzioni comuni».
Ed è proprio l'interdisciplinarità dell'approccio l'elemento che, fino a questo momento, ha contribuito alla riuscita della terapia sperimentale. Un elemento imprescindibile, che non va dimenticato, ma alimentato costantemente. «Ricordo il giorno della diagnosi di Fiamma: aveva due anni e, nel tempo che hanno impiegato a dirmi che non doveva farsi male, era già caduta tre volte. Chi convive con questa malattia ha una consapevolezza del proprio corpo, dei propri limiti, ma anche delle proprie aspirazioni. Spesso e volentieri questo aspetto viene dimenticato. È più facile per il mondo medico dire: non deve farsi male».
Bisogna rimettere la persona al centro
Il mondo medico, invece, deve «rimettere al centro la persona, le sue esigenze e basare la propria azione su questo. È importantissimo. Trovo che in questo convegno, ma più in generale anche in Svizzera, piano piano si stia comprendendo il ruolo centrale della famiglia, dell'associazione, cioè di chi alla fine vive tutti i giorni queste situazioni».
Durante il meeting di Riazzino sono state presentate anche le nuove magliette dell'associazione. «Sono un simbolo, perché in questi momenti è bello anche sorridere, è bello gioire delle cose. Il calcio, inoltre, è un gioco di squadra, un aspetto centrale per noi. In passato, per riferirsi alla FOP, erano in voga slogan come "uno su un milione", per sottolineare il fatto che fosse una malattia rarissima. Eppure trovo che sia una prospettiva angosciosa, che alimenta la solitudine».
Come combattere la solitudine
Quello che era pensato per sensibilizzare produceva quindi, secondo Gianluca, un risultato opposto. «Io credo invece che, ogni volta che qualcuno si unisce alla nostra causa e decide di scendere in campo con noi, la percentuale di solitudine diminuisca».
Le similitudini con il calcio, però, non finiscono qui. «Ci siamo resi conto negli anni che è come vedere dei giocatori in campo che si passano la palla e comprendono che il ricercatore senza il clinico non è nessuno, così come la casa farmaceutica, lo psicologo o la dietista. Abbiamo quindi davvero bisogno di una squadra e di un gioco di squadra».
Noi ci siamo
L'Associazione "Noi ci siamo!" è stata costituita nel 2014 dai genitori, parenti e amici di una bimba a cui è stata diagnosticata una malattia rara: la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). L'Associazione nasce e cresce attorno all'esigenza di dare supporto e sostegno alla ricerca per la FOP e alle famiglie che ne sono colpite. L'obiettivo principale dell'Associazione è quello di donare un sorriso, non soltanto ai bimbi con la FOP, ma a tutti quelli che a causa di una condizione particolare devono rinunciare troppo spesso alla spensieratezza dell'infanzia.
Maggiori informazioni qui: https://noicisiamo.family/
