Quella voce che conta quando tu non potrai più parlare
Si parla sempre più di direttive anticipate. Danno dignità alla persona incapace di discernimento e sollevano i famigliari da pesi importanti. Lo evidenziano due membri di comitato di Palliative TI.
BELLINZONA - Come comportarsi se il proprio caro ha un incidente o una malattia grave e non è più capace di discernimento? Negli ultimi anni in Svizzera si parla sempre più spesso di direttive anticipate della persona. Uno strumento che permette a ogni individuo di indicare in anticipo quali cure accettare o rifiutare nel caso in cui, in futuro, non fosse più in grado di esprimere la propria volontà.
«L'interesse verso questo tema è cresciuto significativamente – confermano Ilaria Bernardi Zucca e Annanora Huber Bassetti, membri di comitato di Palliative TI (Ticino) –. Grazie all'impegno di istituti di cura, ospedali, case per anziani, servizi di assistenza domiciliare e medici curanti».
Cosa dice la legge
Dal 2013 il Codice civile svizzero riconosce il diritto di ogni persona capace di discernimento di redigere direttive anticipate vincolanti, nelle quali indicare i provvedimenti medici e non che desidera accettare o rifiutare qualora perda la capacità di decidere autonomamente. «La legge – specifica Bernardi Zucca – prevede inoltre la possibilità di designare un rappresentante terapeutico che rappresenti la persona e dialoghi con i curanti nel caso ne fosse impossibilitata. Le direttive anticipate sono quindi una dichiarazione scritta con valore giuridico. Entrano in vigore quando una malattia, un incidente o una condizione clinica compromettono la capacità della persona di esprimere il proprio consenso o dissenso alle cure. Il loro obiettivo principale è garantire il rispetto dell'autodeterminazione della persona anche nei momenti di maggiore fragilità».
Come funziona
La stesura delle direttive anticipate è volontaria e può essere effettuata da qualsiasi persona capace di discernimento. Huber Bassetti precisa: «Sarebbe opportuno, durante questo percorso, discuterne con i propri familiari e con il medico curante. Esistono diversi modelli, tra cui quello proposto dalla Federazione dei Medici Svizzeri, dall'Organizzazione Svizzera dei Pazienti, da Pro Senectute, dalla Lega contro il cancro e altri ancora. Anche un semplice foglio firmato va bene ai fini legali. Il documento può essere compilato autonomamente oppure con il supporto di professionisti o familiari. Una volta firmato, dovrebbe essere consegnato sia al rappresentante terapeutico designato sia al medico curante. Sarebbe buona pratica rivederlo ogni due anni».
Le direttive anticipate non riguardano soltanto decisioni tecniche o mediche. Consentono alla persona di esprimere i propri valori, le proprie priorità e gli obiettivi di cura che ritiene più importanti. «Tra gli aspetti maggiormente considerati – riprende Bernardi Zucca – vi sono l'accettazione o il rifiuto di determinati trattamenti sanitari, le cure in situazioni di grave malattia, la qualità di vita che la persona considera accettabile, le preferenze riguardo all'assistenza e all'accompagnamento, la designazione del rappresentante terapeutico».
I dubbi e il senso di responsabilità
Quando una persona non è più in grado di decidere autonomamente, i famigliari si trovano spesso ad affrontare situazioni emotivamente molto complesse. Dubbi, senso di responsabilità e paura di non rispettare la volontà della persona possono generare grande sofferenza.
«Disporre di direttive anticipate – dice Huber Bassetti – e averle discusse permette di conoscere in anticipo le sue preferenze. Questo riduce l'incertezza, facilita il dialogo con i professionisti della salute e può prevenire conflitti all'interno della famiglia. Più che un semplice documento giuridico, le direttive anticipate diventano uno strumento di comunicazione che aiuta tutti gli attori coinvolti a prendere decisioni coerenti con i desideri della persona, garantendo il rispetto dell’autodeterminazione. Per i professionisti della salute, esse forniscono indicazioni utili per la pianificazione delle cure; favoriscono decisioni coerenti con i valori del paziente; riducono l'incertezza clinica ed etica nei momenti più delicati».
Ci sono ancora resistenze
Compilare le direttive anticipate non è tuttavia semplice. Gli esperti ritengono che una delle principali difficoltà sia di natura emotiva. «Redigere il documento – afferma Bernardi Zucca – significa infatti confrontarsi con la possibilità di una grave malattia, della perdita di autonomia e, più in generale, con la propria finitudine. Il processo richiede tempo, riflessione e dialogo, oltre alla capacità di immaginare situazioni che si spera di non dover mai affrontare e che creano malessere. Per questa ragione il supporto di professionisti formati, del medico curante e dei propri familiari risulta particolarmente prezioso.
«Uno strumento di libertà»
Sono soprattutto le persone più mature a compilare le direttive anticipate. Meno i giovani e le persone molto anziane. A volte c'è anche chi illustra come vorrebbe la propria cerimonia funebre. Secondo uno studio condotto nel 2022 dall'istituto Gfs-Zürich su incarico di Pro Senectute Svizzera, che ha coinvolto 1'204 adulti tra i 18 e i 99 anni, la conoscenza delle direttive anticipate è aumentata in modo marcato in Ticino: si è passati da un 40% del 2021 a un 62% nel 2022, segno di una crescente sensibilizzazione della popolazione.
«Ma notorietà, conoscenza e compilazione – annota Huber Bassetti – non vanno di pari passo. Infatti, nel 2022 in Ticino solo il 7% delle persone intervistate da Gfs-Zürich ha redatto le proprie direttive anticipate. È uno strumento di libertà, una scelta individuale. Non un obbligo».
«Rappresentano tuttavia – le fa eco Bernardi Zucca – una grande opportunità per riflettere sui propri valori e su come si desidera essere curati nel caso in cui non si possa più decidere autonomamente. Più che un documento da firmare, sono un percorso di consapevolezza e di dialogo. Un modo per lasciare indicazioni chiare a familiari e curanti e per far sì che, anche nei momenti più difficili, la propria voce continui a essere ascoltata».
