Transizione di genere, un percorso su misura: «Non esiste una strada uguale per tutti»

SAVOSA - Che cosa succede al corpo quando una persona non si riconosce nel sesso assegnato alla nascita e decide di intraprendere un percorso di transizione di genere? Quali cambiamenti può produrre una terapia ormonale o chirurgica? E cosa accade in termini di fertilità, sessualità e prevenzione?

Sono alcune delle domande che possono accompagnare chi decide di intraprendere questo percorso. Un percorso che, come spiegano l’endocrinologa Verdiana Caironi e la ginecologa Teresa Izzo, non è uguale per tutti e non coincide necessariamente con una terapia ormonale o con interventi chirurgici.

Entrambe lavorano all’interno dell’Ente Ospedaliero Cantonale, dove è in corso la costruzione di una rete multidisciplinare dedicata alle persone transgender. L’obiettivo è mettere in collegamento competenze e specialisti già presenti sul territorio, per offrire una presa a carico coordinata e personalizzata e, dove possibile, evitare che le persone debbano rivolgersi fuori Cantone.

In questo percorso può entrare in gioco la disforia di genere, cioè il disagio che alcune persone possono provare quando il sesso assegnato alla nascita non corrisponde alla propria identità di genere. Non è però un’esperienza uguale per tutti. «Può essere vissuta in maniera molto diversa da persona a persona», spiega Izzo. Per una persona AFAB (Assigned Female At Birth), per esempio, il ciclo mestruale può diventare un richiamo particolarmente doloroso a un’identità nella quale non si riconosce. Il fenomeno riguarda pure persone AMAB (Assigned Male At Birth), a cui è stato attribuito quello maschile.

Non esiste però un “via libera” alla transizione dato da un singolo medico. «Si tratta di un percorso clinico basato su ascolto, informazione, valutazione individuale e consenso informato. La persona deve poter comprendere le diverse possibilità, i benefici attesi, i rischi e quali effetti siano reversibili o permanenti, e decidere senza pressioni».

Il ruolo del medico, aggiunge Izzo, «non è autorizzare o impedire l’identità della persona, ma valutare l’appropriatezza e la sicurezza dei trattamenti richiesti».

Cosa cambia davvero nel corpo
Quando la scelta è quella di intraprendere una terapia ormonale, la gestione passa all’endocrinologo. «Non esiste una trasformazione uguale per tutti - sottolinea Caironi -. Dopo la valutazione delle condizioni generali di salute, in base alla storia clinica e al trattamento previsto, si decide quali esami del sangue effettuare, sulla base dei quali verrà stabilito che tipo di terapia intraprendere».

A fare la differenza sono l’età e la risposta individuale. «Non dipende solo dal tipo di terapia che iniziamo, ma pure dall’età del paziente e dalla risposta individuale». I primi cambiamenti possono comparire già nei primi mesi, mentre per altri possono essere necessari anni.

Per questo è importante partire da aspettative realistiche. «La terapia ormonale può favorire cambiamenti fisici significativi, ma non può modificare ogni caratteristica del corpo e la risposta può variare sensibilmente da una persona all’altra». Per esempio: «Con la terapia ormonale può verificarsi una diversa distribuzione del grasso corporeo, ma l’entità di questo cambiamento varia da persona a persona e non è possibile prevedere esattamente come cambierà la silhouette».

La reversibilità varia a seconda dell’effetto. «Alcuni effetti possono essere almeno parzialmente reversibili dopo la sospensione della terapia, mentre altri possono essere permanenti o non tornare completamente alla situazione precedente». Lo sviluppo mammario, per esempio, può essere parzialmente reversibile ma persistere dopo l’interruzione. Con il testosterone, invece, «può esserci un aggravamento della voce che potrebbe non essere reversibile: un aspetto che spiego sempre ai pazienti».

La terapia non è inoltre priva di rischi. Gli effetti collaterali «variano a seconda dell’ormone utilizzato, modalità di somministrazione, dose e caratteristiche di partenza del paziente». Possono riguardare «il metabolismo glucidico e lipidico, la pressione arteriosa e il rischio cardiovascolare», oltre a rischi specifici legati ai singoli farmaci.

«Bisogna sempre valutare il rapporto tra rischi e benefici per il singolo paziente e seguirlo nel tempo», sottolinea Caironi. Ai pazienti viene inoltre offerto un collegamento con uno psichiatra o uno psicoterapeuta: «È importante ricevere sostegno psicologico».

Non è solo una questione di ormoni
Il percorso può avere effetti sulla sessualità. «La terapia testosteronica può modificare desiderio sessuale, risposta orgasmica e, in particolare, ridurre significativamente la lubrificazione. Possono comparire secchezza vaginale, difficoltà o dolore durante i rapporti e modificazioni dell’anatomia e della sensibilità, per esempio a livello clitorideo», spiega Izzo.

Gli interventi chirurgici, dal canto loro, possono modificare «anatomia, sensibilità e funzione». Ma gli effetti non sono soltanto fisici: «Anche l’immagine corporea, il benessere psicologico e il modo in cui la persona vive il proprio corpo possono avere un ruolo importante». Per alcuni, sentirsi più vicini al corpo desiderato può migliorare la sessualità; per altri serve tempo per adattarsi. «La sessualità è fluida e non possiamo stabilire a priori quale sarà quella di una persona trans».

C’è poi un altro aspetto da non trascurare: la prevenzione. La salute sessuale comprende la prevenzione delle infezioni sessualmente trasmissibili, la vaccinazione contro l’HPV e la contraccezione. I controlli ginecologici restano importanti quando sono presenti gli organi a cui si riferiscono. «La terapia con testosterone non elimina automaticamente la necessità di prevenzione».

«Le indicazioni preventive devono essere basate sull’anatomia e sulla storia clinica, non soltanto sul genere della persona». Una persona AFAB che conserva cervice e utero «dovrebbe discutere i controlli cervicali secondo le raccomandazioni vigenti». Se conserva tessuto mammario, invece, prevenzione e diagnostica vanno valutate in base a età, storia familiare, interventi effettuati ed esposizione ormonale.

Fertilità: cosa sapere prima di iniziare
Iniziare una terapia ormonale, nelle persone AFAB, non significa necessariamente perdere la fertilità. «L’assenza del ciclo mestruale non significa necessariamente assenza di fertilità». Una persona che assume testosterone può quindi, in determinate condizioni, avere una gravidanza se conserva l’utero e la funzione ovarica.

In questi casi va affrontato pure il tema della contraccezione: «In una persona che assume testosterone, per esempio, possono essere valutate opzioni contraccettive a base di progestinico».

La fertilità va discussa soprattutto prima di trattamenti che potrebbero comprometterla. «È importante affrontare la questione prima di interventi irreversibili, come la rimozione dell’utero o delle ovaie», sottolinea Izzo.

Le possibilità di preservazione dipendono dagli organi riproduttivi presenti, dall’età, dalla riserva ovarica e dagli eventuali trattamenti già effettuati. In una persona AFAB possono essere prese in considerazione, quando appropriate, la crioconservazione degli ovociti o degli embrioni e, in alcuni casi, del tessuto ovarico.

L’informazione, però, non deve dare per scontato il desiderio di avere figli biologici. «Il punto è garantire un’informazione tempestiva, così che ciascuno possa decidere liberamente e consapevolmente». Un tema rilevante pure considerando che, tra le persone che arrivano ai servizi dell’EOC, la fascia più rappresentata è quella tra i 18 e i 25 anni.

Una questione di età
Le persone che si rivolgono all’EOC appartengono a fasce d’età diverse. «Le esigenze cliniche e le modalità di presa a carico cambiano molto in funzione dell’età», spiega Caironi. «Bisogna affrontare ogni situazione nella sua particolarità, considerando la maturità della persona, le sue condizioni di salute, il contesto sociale e familiare».

Ci sono poi persone che hanno iniziato il percorso altrove e si rivolgono all’EOC per il follow-up. Diverso è invece il caso degli adolescenti. «Nell’adolescente si deve invece considerare lo sviluppo puberale, la situazione psicologica, il contesto familiare e sociale». E se nell’adulto il percorso è già multidisciplinare, «nell’adolescente lo è ancor di più». Una fase delicata, in cui la valutazione endocrinologica pediatrica è particolarmente complessa.

Aumento delle richieste, ma non è una moda
Negli ultimi tempi le richieste di presa a carico sono aumentate: un dato che va letto con cautela. Ciò non significa infatti che vi siano più persone trans, ma può riflettere una maggiore consapevolezza e la possibilità di rivolgersi ai servizi con meno timore.

«In passato molte persone potevano sentirsi emarginate, non ascoltate o non rispettate e quindi evitare di rivolgersi ai servizi. Oggi, quando una persona sa di poter trovare professionisti che la vedono e la riconoscono per quello che è, è più probabile che chieda aiuto».

Inoltre, «i numeri relativi ai cambiamenti anagrafici non rappresentano tutte le persone trans. La transizione non coincide sempre con il cambiamento anagrafico e comprende anche persone non binarie che possono non modificare i propri dati anagrafici».

Chi cambia idea
Può succedere che, nel tempo, una persona interrompa o modifichi il percorso intrapreso. Caironi riferisce di aver seguito alcuni casi di detransizione, che nella sua esperienza rappresentano «una minoranza».

Tra le possibili ragioni indicate negli articoli scientifici cita situazioni sociali, difficoltà nella vita quotidiana, un cambiamento di idea o, in alcuni casi, un errore nella diagnosi di disforia di genere.

Non è solo una questione medica
La transizione di genere non si esaurisce nella medicina. Coinvolge dimensioni personali, sociali, familiari, psicologiche, lavorative e giuridiche.

«La medicina è soltanto una parte del percorso e, per alcune persone, può non essere necessaria», spiega Izzo. Una persona può essere trans senza desiderare una terapia ormonale o un intervento chirurgico. «L’identità di genere non dipende dall’aver intrapreso o meno una transizione medica o chirurgica».

Da qui il tema dell’inclusione: poter accedere alle cure senza ostacoli aggiuntivi legati alla propria identità, con un linguaggio rispettoso, attenzione alla privacy e personale formato sulle specificità cliniche.

L’importanza di un centro dedicato
«L’identità transgender non è una moda - ribadisce Izzo -. Quello che può cambiare nel tempo è la visibilità e la possibilità di chiedere aiuto senza nascondersi».

È da questa esigenza che nasce il progetto dell’EOC, ancora in fase di sviluppo. L’idea è mettere in rete le diverse competenze e rendere più semplice l’accesso alle cure in Ticino, evitando per quanto possibile il ricorso alla Svizzera interna o all’estero.

Ma un percorso dedicato non riguarda soltanto gli specialisti. Conta pure il modo in cui una persona viene accolta.

Per una persona AFAB con caratteristiche esteriori percepite socialmente come maschili, per esempio, una visita ginecologica può essere particolarmente difficile. Presentarsi all’accettazione e dire «devo fare una visita ginecologica» può creare disagio.

«Per questo abbiamo cercato di organizzare il percorso nel modo più discreto possibile. I pazienti ricevono indicazioni precise su dove recarsi e possono essere accolti direttamente nello studio, evitando inutili passaggi nelle sale d’attesa. Anche gli orari vengono organizzati in modo da garantire maggiore privacy».

L’attenzione riguarda pure il personale: «Tutti i protagonisti coinvolti nel progetto devono essere informati sulle esigenze delle persone trans e sull’utilizzo corretto dei nomi e dei pronomi. Anche il personale di accoglienza deve sapere come rivolgersi alla persona».

E persino l’ambiente può fare la differenza: uno spazio il più possibile neutro, senza immagini stereotipate di donne incinte, uteri o seni. Piccoli accorgimenti che possono rendere più semplice il primo passo verso le cure.

Ancora lacune nel sistema sanitario
Nonostante i passi avanti, restano però alcune lacune. «C’è ancora bisogno di garantire continuità nella presa a carico, di formare professionisti, migliorare la collaborazione tra le diverse figure coinvolte e ridurre i tempi di accesso alle cure», osserva Caironi. Un percorso che, aggiunge, dovrebbe essere accompagnato da «informazioni chiare e da una presa a carico personalizzata e rispettosa».

È questa la sfida della rete che l’EOC sta costruendo: mettere in collegamento competenze diverse e rendere più semplice l’accesso alle cure, senza trasformare le differenze tra i percorsi in nuovi ostacoli. «L’inclusione è parte delle competenze mediche», conclude Izzo.