Un gol per Kirian e Vanessa: "Diamogli una vita migliore"
Durante il mondiale di calcio, l'associazione 'Dona un sorriso' lancia una raccolta fondi per aiutare due bimbi ticinesi colpiti da malattie rare.
GIUBIASCO - ACQUAROSSA - La possibilità di seguire cure all’estero per Kirian, il piacere di potersi spostare con un passeggino speciale per Vanessa. A ridosso dei mondiali di calcio, l’associazione ‘Dona un sorriso’ lancia la raccolta fondi per aiutare due bimbi colpiti da malattie rarissime. Kirian, 2 anni e mezzo, di Giubiasco, soffre di una mutazione genetica, ha crisi epilettiche, ha un ritardo motorio. Vanessa, 9 anni, di Acquarossa, ha un problema legato allo sviluppo ed è vittima di continui spasmi muscolari. “La mia vita è stata stravolta dalla nascita di mia figlia”, sottolinea Maruska Guglielmetti-Lombardi, mamma di Vanessa. “La cosa più preoccupante – aggiunge Sonja Moron, mamma di Kirian – è di non sapere come si evolverà la malattia. È talmente rara che nessuno ce lo può dire”.
Serate evento e torneo - Il quartiere generale per la raccolta fondi sarà il Metamorphosis del Palazzo Mantegazza, dove dal 12 giugno si svolgeranno una serie di serate evento legate alle partite del mondiale brasiliano. “Per sabato 14 e domenica 15 giugno invece – spiega Davide Morandi, membro di ‘Dona un sorriso’ – organizzeremo il consueto torneo internazionale di calcio per ragazzi allo stadio Cornaredo. È un modo per promuovere gli obiettivi della nostra associazione”.
Cambio radicale - Intanto mamma Sonja apre le porte della sua abitazione di Giubiasco a Ticinonline. Con Maruska racconta una quotidianità fatta di sacrifici e di rinunce. “Tutto il mio tempo è consacrato a Kirian – dice Sonja –, ho anche smesso di lavorare. La mia priorità è quella di migliorare la qualità di vita di mio figlio. Abbiamo saputo relativamente tardi che Kirian avesse una malattia rara, il bimbo ha dovuto sostenere tantissimi esami e la diagnosi medica è arrivata quando lui aveva già un anno e mezzo” .
Previsioni difficili - Vanessa invece fino all’età di 3 mesi sembrava una bambina sanissima. Poi, dopo una vaccinazione, ecco i primi problemi. Spasmi, crisi epilettiche. “I medici avevano ipotizzato che tutto sarebbe andato a posto con il tempo – ricorda Maruska –. Ma non è stato così. Purtroppo è difficile fare previsioni con questo genere di malattie. Non si sa nemmeno che decorso potrebbero avere. Vanessa ha provato decine di medicamenti. Qualche miglioramento c’è, ma è praticamente impossibile che guarisca”.
Dignità - Di Sonja e Maruska colpisce soprattutto la grande dignità. Le due giovani donne lottano tutti i giorni, non si piangono addosso. “Non possiamo dare la colpa a nessuno. È capitato a noi – sospira Sonja –. Né nella mia famiglia, né in quella di Maruska c’erano mai stati casi come quelli di Kirian e di Vanessa. La malattia, in entrambi i casi, è subentrata ‘de novo’, gli esami genetici lo hanno dimostrato, non poteva essere prevista una cosa del genere”. “Sappiamo che ci sono altri genitori nella nostra situazione – sostiene Maruska –. Se unissimo le forze, forse sarebbe più facile trovare delle soluzioni e degli aiuti. L’associazione ‘Dona un sorriso’ va sostenuta anche per questo”.
Percorso a ostacoli - Kirian è sdraiato sul divano di casa. Il suo pancino è collegato a una sonda. “Non può assumere sostanze liquide per via orale – fa notare la mamma –, lui beve attraverso questo tubo insomma. È solo uno dei tanti disagi con cui siamo confrontati quotidianamente”. Vanessa, bimba gracile e minuta, segue le lezioni della scuola speciale di Giubiasco. Tutti i giorni la mamma la porta in classe dalla valle di Blenio. “Vanessa non riesce a comunicare verbalmente – precisa Maruska –. Però capisce quando le parliamo. Ride, piange, mostra le sue emozioni in altri modi. Tutti i mercoledì la porto a Solduno per farla andare in piscina. Poi c’è l’ergoterapia al venerdì. La nostra settimana è un percorso a ostacoli”.
Futuro incerto - Il futuro per Sonja e Maruska resta avvolto nella nebbia. “Questi genitori – conclude Morandi – vivono costantemente nell’angoscia di non sapere cosa accadrà ai loro bambini in futuro. È chiaro che quando si ha a che fare con una malattia rara una donazione non fa miracoli. Ma permette comunque a questi bimbi di avere una vita un pochino meno complicata e ai loro genitori di stare un po’ meglio, di potere tirare il fiato”.
