Costretti a vivere nella paura e nella vergogna
Costretti a vivere nella paura e nella vergogna Troppi epilettici nascondono il loro problema di salute temendo di finire emarginati. È la denuncia della SeSi nella giornata mondiale dedicata a questa malattia.
Troppi epilettici nascondono il loro problema di salute temendo di finire emarginati. È la denuncia della SeSi nella giornata mondiale dedicata a questa malattia.
BELLINZONA - «La paura del giudizio è forte. E purtroppo non è campata per aria. C’è chi viene escluso e perde amicizie e contatti». Zuleika Bionda è volontaria per la Società Epilettici della Svizzera italiana (SeSi). E nella giornata mondiale dedicata a questa malattia pone l’accento su un aspetto spesso trascurato. «Ancora troppe persone epilettiche nascondono il loro problema per il timore della reazione altrui».
Data simbolo – Il 9 febbraio come data simbolo per sensibilizzare l’opinione pubblica su una sindrome che colpisce circa l’1% della popolazione. In Svizzera ne soffrono circa 80'000 persone, di cui 15'000 bambini e adolescenti. E ogni anno si registrano circa 4'500 nuove diagnosi. «In Ticino c’è ancora molto da lavorare – ammette Elena Valchera, consulente della SeSi –. Notiamo ad esempio che ragazzi e genitori hanno vergogna di parlarne. Ma il disagio riguarda anche gli adulti. Si teme di non trovare lavoro, di non essere più considerati come prima».
Cosa spaventa – L’epilessia si manifesta sotto varie forme. Dagli svenimenti alle assenze. «Molti hanno in mente la crisi epilettica forte con convulsioni – precisa Valchera –. Probabilmente è questo a spaventare. Il timore deriva soprattutto dalla scarsa conoscenza. Non si sa magari come ci si deve comportare di fronte a un epilettico che ha una crisi. In realtà è più semplice di quanto si creda».
Le origini – C’è chi si scopre epilettico in giovane età e chi in età adulta. Anche a 50 o a 60 anni. «Perché i fattori determinanti possono essere tanti – conferma Valchera –. Si varia dallo stile di vita ai traumi cranici, alle operazioni, passando dai fattori ereditari. Spesso con l’epilessia riesci a convivere. Sai che ci sono dei farmaci che devi prendere e che devi ridurre lo stress. A volte la causa non è identificabile. Spesso le persone mi dicono "ma perché proprio a me?". Il fatto è che può succedere a tutti, non è colpa di nessuno».
Contro lo stigma – «La parte psicologica è fondamentale – aggiunge Bionda –. Constatiamo che ci sono delle resistenze anche nel parlarne nelle scuole. Alcuni istituti scolastici ci aprono le porte con interesse. Altri dimostrano diffidenza. Così si crea uno stigma. La sensibilizzazione fatta sin dalla tenera età aiuta proprio a non avere paura. Sarebbe fondamentale per una persona epilettica fare sapere almeno agli amici stretti che ha questo problema. In modo che loro sappiano come reagire. Finché resta tabù ci saranno sempre persone che soffrono nel silenzio».
Il progetto – In quest’ottica si inserisce il progetto teatrale della SeSi intitolato “Quando arriva il buio”. Uno spettacolo prodotto dal Teatro Tan di Biasca che andrà in scena nella Svizzera italiana a partire da inizio maggio. «Noi della SeSi – dice Valchera – dedichiamo tanto tempo alle persone epilettiche. Stiamo in ascolto, organizziamo attività di vario tipo, forniamo anche risposte a domande pratiche. Ci rendiamo conto però che a volte gli epilettici sono isolati socialmente. Ed è verso l’inclusione che questa pièce teatrale dovrebbe portarci».
