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Ogni anno in Svizzera circa 350 bambini e adolescenti si ammalano di tumore. Cancro infantile in Svizzera lotta da dieci anni al loro fianco
BASILEA - I bambini e il cancro. Un connubio terribile, ma purtroppo sempre attuale, come ben ricorda la "Giornata mondiale contro il cancro infantile" che si celebra oggi.
Strada lunga e tortuosa - In Svizzera, infatti, ogni anno circa 350 tra bambini e adolescenti si ammalano e uno su cinque non sopravvive a questa drammatica malattia. In Ticino si registrano in media 10-15 diagnosi di tumore e un decesso all'anno. Ma anche per chi guarisce la strada da percorrere è ancora lunga e tortuosa. Molti ex pazienti oncologici pediatrici soffrono infatti degli effetti tardivi della malattia e della terapia per anni. Spesso senza aiuti.
La speranza - Ed è proprio per dar loro sostegno che nel 2015 che le maggiori organizzazioni che si occupano di tumori infantili in Svizzera hanno fondato l'organizzazione Cancro Infantile in Svizzera (CIS). «La nostra più grande speranza - precisa il presidente, nonché responsabile del reparto di ematologia oncologica dell'Ospedale pediatrico universitario di Basilea Nicolas von der Weid - è che in futuro tutti i bambini possano essere curati, che gli effetti tardivi delle terapie siano ridotti al minimo e le persone colpite ricevano il miglior sostegno e la migliore assistenza possibili».
Mercato poco attrattivo - Già perché bambini e adolescenti sono affetti da forme tumorali diverse da quelle degli adulti. Pertanto, la ricerca deve essere mirata specificatamente alle loro esigenze. Lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie in questo ambito procede però molto lentamente, poiché il cancro infantile è una malattia rara e quindi poco redditizia per le case farmaceutiche «Negli ultimi anni abbiamo finanziato la ricerca sul cancro pediatrico con oltre 1,1 milioni di franchi svizzeri, ma questo non è assolutamente sufficiente», denuncia von der Weid. «Se in futuro vorremo garantire ai bambini malati di cancro le migliori e più moderne terapie possibili, la ricerca ha urgente bisogno di maggiori finanziamenti».
«Guarito non significa sano» - Negli ultimi decenni, grazie ai progressi della medicina, le possibilità di sopravvivenza sono aumentate notevolmente. Tuttavia, circa l'80% dei sopravvissuti soffre degli effetti tardivi causati dalla malattia e dalla terapia intensiva. «Essi - precisa Elena Guarnaccia, direttrice ad interim di Cancro Infantile in Svizzera - possono essere molto gravi, possono comparire solo a distanza di anni e talvolta possono compromettere radicalmente la qualità della vita e le prospettive future delle persone affette. Tutto questo rende ancora più fondamentali i servizi di supporto non soltanto medico, ma anche psicosociale».
«Più diritti ai bambini malati e alle loro famiglie» - Una diagnosi di cancro pediatrico colpisce sempre l’intera famiglia. Per questo motivo Cancro Infantile in Svizzera è da sempre impegnata in campagne politiche in favore delle persone colpite. Fra i risultati di maggiore rilevanza ricordiamo il congedo di cura retribuito di 14 settimane con protezione dal licenziamento per i genitori di bambini gravemente malati (in vigore dal 2021) e una migliore erogazione di farmaci salvavita per i bambini malati (in vigore dal 2024). L'impegno politico dell'associazione si è inoltre focalizzato sul miglioramento del quadro giuridico per bambini, genitori e ex pazienti.
Dieci anni di impegno - L'organizzazione ombrello Cancro Infantile in Svizzera è stata inaugurata ufficialmente a Berna il 15 febbraio 2015 in occasione della “Giornata mondiale contro il cancro infantile”. Insieme alle organizzazioni aderenti, si impegna a fornire un migliore sostegno alle famiglie con un bambino malato di cancro, ottimizzare le opzioni di trattamento e sviluppare terapie e farmaci accessibili a tutte le persone colpite. Oltre ai propri progetti nei settori dell'auto-aiuto e dell'assistenza post-ospedaliera e al servizio nazionale di assistenza per gli ex pazienti, l'organizzazione ombrello promuove la ricerca sul cancro infantile, svolge attività di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e promuove gli interessi delle persone colpite a livello politico. Tra le organizzazioni che ne fanno parte figurano l'ARFEC (Association Romande des Familles d'Enfants atteints d'un Cancer), il Gruppo di ricerca sul cancro infantile dell'Istituto di medicina sociale e preventiva dell'Università di Berna, Kinderkrebshilfe Schweiz, Kinderkrebshilfe Zentralschweiz, il Gruppo svizzero di oncologia pediatrica SPOG e la Fondazione "Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis". Per finanziare il proprio lavoro, Cancro Infantile in Svizzera dipende da donazioni private e dal finanziamento dei progetti da parte di enti terzi.
