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Eveline, 18 anni, affetta da narcolessia
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04.12.2019 - 06:050
Aggiornamento : 14:23

«Così la narcolessia ha stravolto la mia vita»

Eveline ha 18 anni e soffre di una forma rara di una patologia legata al sonno. Oggi racconta la sua quotidianità. E in un video ricorda un passato in cui non sempre è stata capita 

LUGANO – Eveline è una bella ragazza bionda. Ha 18 anni e vive a Lugano. Segni particolari: ha una diagnosi di narcolessia di tipo 1, malattia del sonno che le causa una sonnolenza esagerata. Complicata da gestire, senza una adeguata terapia medicamentosa. «L’ho scoperta due anni fa – spiega Eveline –. Inizialmente speravo potesse essere qualcosa di risolvibile. Invece, la mia quotidianità è spesso in salita».

Quanta sofferenza – Prima della diagnosi, Eveline ha vissuto in maniera devastante il suo rapporto con la narcolessia. E non solo per il problema fisico in sé. Ma anche perché spesso per i sintomi di sonnolenza con colpi di sonno a scuola, è stata più volte presa in giro. «È accaduto nella scuola che frequentavo in precedenza – dice la 18enne –. Ora ho cambiato scuola. Ma faccio parecchia fatica a parlare del mio problema pubblicamente». 

Sensibilizzare l’opinione pubblica – Eppure, Eveline ha trovato il coraggio di raccontarsi davanti alle telecamere di Tio/20Minuti. Per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa problematica. «La sensazione che noi narcolettici abbiamo, è la stessa che ha una persona normale se non dormisse per due giorni di fila. E questo io lo provo e lo proverò ogni giorno della mia vita».

Non riusciva più a fare sport – Grazie ad alcuni farmaci specifici, Eveline non ha più avuto fenomeni di cataplessia, ovvero disturbi che causano una perdita del tono muscolare solitamente provocata da forti emozioni, caratteristica della narcolessia di tipo 1. «Prima di questi medicamenti non riuscivo a vivere una giornata in modo normale. Mi svegliavo e dopo un’ora avevo già bisogno di dormire. Da piccola facevo tanto sport. Ora ho dovuto smettere, aumentando così anche di peso».

Vita sociale limitata – Non riuscendo più a uscire di casa come una volta, Eveline ha di conseguenza perso alcuni amici. La sua vita sociale oggi è più limitata. «Nella nuova scuola mi trovo bene, gli insegnanti mi capiscono, mi aiutano se ho bisogno e comprendono i limiti ai quali sono sottoposta. Nella vecchia scuola, se mi addormentavo, i professori per svegliarmi battevano i pugni sul mio banco. Una volta addirittura uno di loro mi ha lanciato un dizionario».

Colpita una persona su 2000 – Statisticamente la narcolessia colpisce circa una persona su 2000, con una stima attesa in Ticino di circa 150 persone. Presso il Centro del Sonno del Neurocentro della Svizzera italiana (NSI), si può ricevere una diagnosi tempestiva e una cura adeguata. «Si tratta di una malattia rara, con una genesi autoimmune – afferma la dottoressa Silvia Miano, Capo clinica del Centro –. Nella forma primaria è di solito presente una predisposizione genetica, e la causa scatenante può essere infettiva, o disimmune. Si scatena poi un processo autoimmune che va a colpire i neuroni che producono l’orexina, neuropeptide importante per rimanere vigili e svegli durante il giorno».

La scienza fa progressi – I pazienti hanno un’importante difficoltà nel rimanere vigili di giorno. Paradossalmente questo si associa a un’alterazione della continuità del sonno notturno. La scienza, nel frattempo, sta facendo progressi. Ma c’è ancora molto da fare. «Spesso la malattia viene riconosciuta tardi – conclude la dottoressa Miano –. E col tempo i pazienti subiscono tutti gli effetti legati alla riduzione della vigilanza, con ripercussione sulle capacità di attenzione e di apprendimento, e ripercussioni sul tono dell’umore. Queste persone hanno spesso colpi di sonno nel loro quotidiano, inaspettati e non resistibili, e pertanto possono essere stigmatizzati. Ecco perché gioca un ruolo fondamentale la diagnosi tempestiva, in modo da migliorare la qualità della vita del paziente. Nella maggior parte dei casi, la risposta soddisfacente alla terapia può far tornare la persona a una vita normale».

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Ultimo aggiornamento: 2020-04-10 05:34:34 | 91.208.130.89