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COLLINA D'ORO
04.01.2019 - 09:020

«Io, orgogliosa del mio bambino con la sindrome di Down»

A Napoli sette coppie rifiutano l’adozione di una bimba con la trisomia 21. La notizia fa il giro del mondo. Ecco la storia di Monica Induni-Pianezzi, mamma coraggio, autrice di un libro sul tema

COLLINA D'ORO – A Napoli sette coppie rifiutano l’adozione di una bimba down. Solo un gay single accetta. Lo scorso novembre la notizia aveva fatto il giro del mondo. Intanto, a Montagnola c’è una mamma coraggiosa che abbatte ogni tabù. Monica Induni-Pianezzi ha un bimbo di quattro anni, Xavier, con un cromosoma in più nelle cellule. Di recente Monica ha lanciato “Daniel, oltre la sindrome di Down” (Fontana Edizioni), un libro che spiega ai ragazzini cosa significhi avere la trisomia 21.

Monica, partiamo dal momento in cui le hanno detto che suo figlio era malato…
«Alt. Fermiamoci subito. Basta stereotipi. Ci tengo molto all’uso corretto dei termini. Una persona con sindrome di Down non è malata. Ha semplicemente la caratteristica di avere un cromosoma in più nelle cellule».

Non è un po’ troppo politicamente corretta come definizione?
«No. Un linguaggio adeguato favorisce l’inclusione delle persone. Espressioni come “affetto da…” o “soffre di…” veicolano già un giudizio. La trisomia 21 è una condizione genetica permanente. Poi, è vero, la sindrome può causare patologie mediche, così come una disabilità cognitiva».

Bene. Ripartiamo. Cosa ha provato quando le hanno detto che suo figlio aveva la trisomia 21?
«L’ho saputo alla nascita. Lo ammetto: in quel momento ci è sembrato di dovere cancellare tutti i nostri sogni. Ma è anche vero che sia io, sia mio marito, eravamo molto ignoranti in materia».

E poi?
«E poi è accaduto che a Xavier è stato diagnosticato un problema cardiaco. La sindrome di Down, dunque, è passata in secondo piano».

Cosa pensa dei fatti di Napoli?
«Dimostrano quanta ignoranza ci sia ancora sul tema».

Nel 2015 lei ha contribuito a fondare l’associazione Avventuno. Perché questo nome?
«È la fusione tra i termini “avvenire”, “avventura” e il numero 21, riferito alla trisomia 21. Ci occupiamo anche di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza dell’inclusione delle persone con questa condizione nella società. Il libro che ho scritto mira proprio a questo».

I protagonisti sono due: Daniel, un ragazzino disabile, e Tommaso, un suo compagno “normodotato”…
«Tommaso si ritrova Daniel in classe. Inizialmente si chiede perché parla in quel modo, perché ha dei tratti un po' diversi, perché sembra strano. Lo scopre a poco a poco. E si arricchisce umanamente».

Suo figlio Xavier frequenta l’asilo “normale”. Come va?
«Bene. Corre, gioca, impara molte cose e ha tanti amici. È un bimbo felice».

Potrà seguire un percorso scolastico regolare?
«Lo spero. Io credo molto nell’inclusione scolastica. E non penso che il compito della scuola sia quello di fare imparare l’italiano e la matematica a tutti nello stesso modo. Non per forza, insomma, quel divario cognitivo deve essere colmato. La scuola è un luogo in cui fare esperienze di vita. E anche gli altri bambini possono crescere molto grazie alla presenza di una persona disabile come compagno. Si sta già facendo tanto, comunque. In passato le persone con disabilità finivano quasi tutte negli istituti».

La gente usa molto la parola “mongoloide” come insulto. Le dà fastidio?
«Credo sia un termine che non debba essere usato in nessun contesto. Men che meno come insulto. Ma non me la prendo, mi rendo conto che molti lo usano in modo inconsapevole. Non lo fanno con l’intenzione di offendere le persone con la sindrome di Down. D’altra parte, storicamente, anche la parola “idiota” deriva da un termine medico».

Lei, dopo Xavier, ha avuto un’altra figlia. Ci vuole coraggio…
«La sindrome di Down colpisce un bambino su mille circa. È la causa di disabilità cognitiva più comune. Spesso in maniera casuale. Non la temevamo più, comunque. Io e mio marito eravamo molto più consapevoli. E tranquilli».

Il vostro percorso non sarà stato, comunque, tutto rose e fiori…
«Assolutamente. Anzi. Però abbiamo sempre cercato di vedere il lato positivo di quanto ci era successo. E, vi assicuro, che di belle emozioni Xavier ce ne regala tante».

Non è preoccupata per il suo futuro?
«Se è per questo sono preoccupata anche per il futuro della mia altra bimba. Avere un figlio oggi è una grande responsabilità. Con o senza sindrome di Down. In questi anni abbiamo scoperto che quei sogni, che pensavamo di dovere cancellare di fronte alla diagnosi, hanno tutto il diritto di esserci e di essere coltivati. Ci impegneremo per realizzare la società accogliente in cui crediamo».

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Commenti
 
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volabas 1 anno fa su tio
capisco una volta, ma al giorno d'oggi con tutte le possibilita' dei test che ci sono, mi sembra comunque non eticamente corretto , pensando anche alle persone che diventando adulte non hanno poi piu' l'appoggio dei genitori ( per ovvie ragioni di invecchiamento),e sono in balia di altre persone, ma non voglio giudicare, ognuno segua la propria coscienza.
MP123 1 anno fa su tio
@volabas Ha mai fatto un giro nelle nostre case anziani? Sono piene (strapiene) di persone che hanno fatto una vita dignitosa, chi più e chi meno felice, chi con qualche difficoltà e chi più facile. Persone che hanno avuto la fortuna di nascere e di non morire giovani. Diventano anziani, non sono più completamente autosufficienti e si trovano "in balia di altre persone", con la vicinanza di famigliari che vogliono loro bene e cercano di sostenerli come possono. Purtroppo credo che né io né lei, come le persone con disabilità, siamo sicuri che saremo esonerati dall'aver bisogno dell'aiuto di qualcuno un giorno, anche se personalmente non ci vedo nulla di male.
Giuliana Zinni 1 anno fa su fb
Perché parlare di persone che vivono in un altro contesto sociale, dopo la scolarizzazione in molte realtà per i ragazzi speciali c’è il nulla. Non giudichiamo, se non ci mettiamo in ascolto.
Gloria Bergamo 1 anno fa su fb
Oggi termine “ normale “ cosa comprende??!!??meditate... questi bambini/ ragazzi sono più in gamba di tanti noi “ normali “ e nostri figli....... e poi ciascuno di noi ha avuto o avrà la sua sorpresa/ dono nella vita.... perché è la vita che scrive i romanzi non viceversa... secondo la mia esperienza personale.....
Massimo Martini 1 anno fa su fb
Tutti noi giudichiamo...non facciamo gli ipocriti....poi spesdo è meglio tenersi il giudizio per se...
Carla Caria 1 anno fa su fb
Non giudicare mai gli altri...pure se la pensano diversamente i agiscono in modo diverso dal nostro.....se uno non se la sente...piuttosto è meglio che rinunci...ma non va giudicato
Marco Ermeti 1 anno fa su fb
Fanne un altro se ne sei orgogliosa...
Denise Deny Jelmini 1 anno fa su fb
Marco Ermeti che ragionamento che fai davvero da ignorante.
Sandy Gufo 1 anno fa su fb
Marco Ermeti Probabilmente i tuoi genitori non hanno mai detto che sono orgogliosi di te.....poverino...
Marco Ermeti 1 anno fa su fb
Ignorante è chi non fa i test prenatali prima di mettere al dei figli, facendoli si eviterebbero tante sofferenze per entrambi, genitori, e soprattutto per i figli...
Ramona Borges 1 anno fa su fb
Brava
Rolf Banz 1 anno fa su fb
io sono orgolioso del mio bambino in qualsiasi momento
volavola 1 anno fa su tio
Complimenti al coraggio e all'intelligenza di Monica; informare correttamente è fondamentale.
moma 1 anno fa su tio
Genitori da ammirare. Ne conosco altri. Veri genitori. Bravi. Sicuramente se tutti i genitori avessero un minimo di questa volontà e forza, avremmo molti, ma molti meno casi sociali in giro per le strade.
Pamy Bernardi 1 anno fa su fb
Avere la sindrome di Down è una malattia e mica è una vergogna sta definizione!! Tante persone credono che dare del mongoloide a chi è affetto da sta patologia sia un insulto ma non è assolutamente vero!! Vengono a volte chiamati così semplicemente per i tratti somatici simili al popolo mongolo della Mongolia!! ?
Simona Guggia 1 anno fa su fb
Prima di scrivere ho pensato a lungo... non giudico nessuna scelta ... ma dare dell’ingnorante mi sembra eccessivo... sicuramente sarò ignorante ma bisogna passarci prime di giudicare!!!! Già adottare non è una scelta facile! Ma io mi sono trovata nella posizione di scegliere (e comunque due medici) mi hanno sostenuta! E ho fatto una scelta da ignorante? Se volete giudicate pure... ma ancora oggi fa male!
Elena Galli 1 anno fa su fb
Simona Guggia cara Simona in forte abbraccio ??
Stefania Locatelli 1 anno fa su fb
Simona Guggia ???
Tallarico Francesca 1 anno fa su fb
❤️
sedelin 1 anno fa su tio
che bellissimo bambino! che coppia fantastica! complimenti per aver colto un'occasione straordinaria a beneficio di tutti :-) i bambini con la sindrome di down hanno il cuore più grande, sia come organo che come capacità di amare, e hanno un'intelligenza da bagnare il naso ai cosiddetti normali.
F.Netri 1 anno fa su tio
@sedelin Di sicuro bagna il tuo, di naso!
sedelin 1 anno fa su tio
@F.Netri tu mai in grado di fare un commento, sei soltanto capace di sputare veleno a causa della tua disabilità mentale!
Agnese Sista Gamma 1 anno fa su fb
Grande, brava
streciadalbüter 1 anno fa su tio
Caro Diablo,durante la gravidanza,si puo`fare un esame del liquido amniotico(dove il feto galleggia)e determinare se esiste o no una sindrome di Down.Poi tocca ai genitori decidere.
seo56 1 anno fa su tio
@streciadalbüter Condivido!!!
Diablo 1 anno fa su tio
@seo56 a parte il fatto che non sono ignorante da non sapere che in gravidanza si esamina il liquido amniotico ....un bambino con sindrome di Down é un bambino come gli altri, questo il mio pensiero personale. Poi ognuno ha la concezione di vita che meglio crede/preferisce...ma genitori che mettono al mondo un figlio e lo abbandonano come in questo caso sono indegni.....e non dovrebbero piu poter mettere al mondo figli. Ciao
seo56 1 anno fa su tio
@Diablo Non ho dato dell’ignorante a nessuno. Con una parola ho solo condivido il pensiero di un altro utente. Non ho criticato nessuno e me ne guardo bene...
Diablo 1 anno fa su tio
@seo56 era per l'altro utente
streciadalbüter 1 anno fa su tio
Sara`anche una bella cosa avere un figlio con sindrome down,pero`preferisco avere un figlio che non ha questa sindrome.
Diablo 1 anno fa su tio
@streciadalbüter senza offesa ....ma la vita non ti pone davanti la preferenza...non é come andare al ristorante e scegliere una pizza e questo non solo alla nascita di un bimbo, ma anche piu avanti... oggi é cosi domani non lo sai....
Danny50 1 anno fa su tio
@streciadalbüter Non credo che nell’intervista risulti che é meglio avere un figlio con la sindrome di Down piuttosto che no. Invece di piangersi addosso Monica si è data da fare per sé, ma soprattutto, con la sua associazione, per altri nella sua condizione di genitore con bambino che ha questa caratteristica di avere un cromosoma in più.
Fafner 1 anno fa su tio
@Diablo La vita no, ma nel caso di un'adozione, come il titolo riporta, un certo margine di preferenza c'è. Pur con tutti i buoni propositi, da un certo punto di vista la scelta di chi ha detto no può anche essere capita. Diciamoci la verità: quanti all'atto pratico di mandare in porto un'adozione in una situazione del genere direbbero sì in nome dell'inclusione e di tutte queste innegabilmente belle cose? Un conto è chiacchierare in un portale, un conto è la realtà.
flowerking 1 anno fa su tio
@Diablo Certo la vita non ti pone la preferenza ma i passi da gigante effettuati dalla medicina in questo ambito sì. Poi la scelta finale di avere un figlio con la trisomia 21 spetta comunque sempre ai genitori.
rojo22 1 anno fa su tio
@Diablo Grande
Diablo 1 anno fa su tio
@flowerking gia e solo per aver messo al mondo un bambino ed averlo abbandonato per me sono indegni .
Diablo 1 anno fa su tio
@Fafner assolutamente concordo con te...il mio commento non era relativo all adozione bensi all aver messo al mondo un bambino ed averlo abbandonato
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Ultimo aggiornamento: 2020-08-03 11:53:37 | 91.208.130.87