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«Quel farmaco è l'ultima speranza per Ettore»

STABIO«Quel farmaco è l'ultima speranza per Ettore»

19.07.23 - 06:30
Il dramma di un 28enne che soffre di una malattia genetica rara. A raccontarlo è il padre Andrea: «La cassa malati non copre la cura».
Davide Giordano
«Quel farmaco è l'ultima speranza per Ettore»
Il dramma di un 28enne che soffre di una malattia genetica rara. A raccontarlo è il padre Andrea: «La cassa malati non copre la cura».

STABIO - Ha la sindrome di Dravet, una malattia genetica rara, e negli ultimi mesi le crisi epilettiche e i ricoveri in ospedale si stanno moltiplicando. La vita per Ettore Benetello, 28enne di Stabio, è sempre più complicata. Tanti, tantissimi i farmaci provati. Senza alcun esito positivo. Ora ce ne sarebbe uno con discrete possibilità di successo. Ma secondo la cassa malati è troppo costoso. Il padre Andrea racconta il suo dramma a Tio/20Minuti. È l'ennesimo caso che evidenzia come chi è confrontato con una malattia rara di riflesso rimanga impigliato nei meandri della burocrazia.

La sua famiglia si trova confrontata con una specie di ultima spiaggia...
«Io e mia moglie Ariella le abbiamo tentate tutte. Siamo stati a Berna, Milano, Boston, Harvard... Sempre in cerca di una cura per nostro figlio. La sua malattia, potenzialmente mortale, finora si è dimostrata farmacoresistente». 

Ora spunta un farmaco che fa ben sperare. 
«È un farmaco che sembra essere efficace. Alcuni studi recenti dimostrano che in oltre il 50% dei casi ha ridotto in maniera significativa la presenza di crisi epilettiche. Ettore negli ultimi mesi è decisamente peggiorato. Più volte siamo stati costretti a chiamare l'ambulanza. Le crisi epilettiche non sono controllabili, sono improvvise, possono avvenire in qualsiasi momento. In passato le crisi erano soprattutto notturne, ora arrivano anche nel resto della giornata». 

Lei e sua moglie avete avuto una corrispondenza fitta con la cassa malati di famiglia...
«Il farmaco in questione, prodotto in Belgio, è omologato a livello europeo. Secondo la cassa malati è troppo costoso. Ci dicono che ci sono altri farmaci equivalenti, ma noi li abbiamo provati tutti. Non funzionano con Ettore. La nostra neurologa è stata chiara, ci siamo anche attivati col medico e col farmacista cantonale, abbiamo cercato di percorrere tutte le strade possibili». 

Zero risposte positive?
«La cassa malati ci dice di avere contattato il produttore belga, ma di non essere riuscita a prendere accordi sul prezzo. Una scatola del farmaco dura circa un mese. E ogni scatola costa 9'000 euro. Certo, il costo è alto. Però anche i ricoveri di Ettore sono costosi. Solo l'ultima fattura dell'ambulanza ci è costata 1'500 franchi. E tra l'altro noi cerchiamo poi di portare Ettore a casa il più presto possibile, in modo da evitare costi extra alla cassa malati». 

In una lettera la cassa malati vi invita a contattare il produttore belga e a farvi dare il farmaco gratuitamente dopo avere spiegato il vostro caso...
«È vergognoso invitare un assicurato a chiedere gratis un farmaco. Io ho provato a contattare il produttore. Dal Belgio mi dicono che preferirebbero passare per le vie ufficiali, come è giusto che sia». 

Il farmaco belga in questione in Svizzera esiste. Alcune persone lo usano... 
«Confermo. Ci sono persone in Svizzera in terapia con questo farmaco. Non so spiegarmelo». 

Ettore vive da 28 anni in queste condizioni. Cosa significa per lei e sua moglie?
«Non siamo persone che si lamentano. Però questa è una malattia dalla prognosi infausta. È chiaro che la nostra quotidianità è rivoluzionata in base a questo. In vacanza non ci si può andare, se non decidendo all'ultimo. Tutto ciò che facciamo va pensato in funzione della sostenibilità di un possibile ricovero improvviso». 

Che ne sarà di Ettore?
«Nessuno prende una posizione. Lo ribadisco: non sappiamo se il farmaco funzionerà. Ma vorremmo essere messi nelle condizioni di poterlo provare. Avendo la certezza che nel caso in cui dovesse funzionare, ci sia la possibilità di una copertura dei costi». 

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