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12.10.2016 - 09:060
Aggiornamento : 11:08

«Solo la Serbia, dopo 14 anni, ha scoperto la mia malattia»

Il calvario di Giulia C., 30enne ticinese affetta dalla sindrome di Sharp: «In Svizzera un’inutile serie di ipotesi. Ora mi curo nei Balcani»

LUGANO - Quattordici anni di dolori, febbri, paralisi improvvise. Centinaia di ipotesi astruse senza avere una diagnosi. Poi, una vacanza a Nis, in Serbia, lo scorso mese di agosto. L’ennesimo svenimento. E tre giorni e mezzo di analisi in ospedale, sul posto. Con una sentenza lapidaria: “Lei ha la sindrome di Sharp”. La storia di Giulia C., 30enne di Lugano, ticinese doc, sembra incredibile. E se non fosse per le decine di documenti che la certificano, verrebbe più di un dubbio a sentirla. «Le migliori strutture svizzere non hanno saputo scoprire cosa avevo – dice –. Mentre un ospedale serbo ha individuato la malattia in poco più di tre giorni. Ora sto continuando a curarmi nei Balcani».

Sedia a rotelle - Una malattia autoimmune. Nella sindrome di Sharp il sistema si auto distrugge. I capillari, le vene, i tessuti si deteriorano, causando grossi scompensi all’organismo. «Ho avuto tante emorragie interne in questi anni. A un certo punto sono pure finita sulla sedia a rotelle, perché i nervi erano troppo infiammati. Provavo dolori atroci. E mi sentivo dire dai medici che era tutta una questione mentale».

Ipotesi infondate - Giulia C. è una ragazza che ha sempre praticato attività sportiva. Non beve alcol. Non ha mai fumato. «Eppure più volte i medici svizzeri hanno ipotizzato che i miei problemi fossero dovuti al consumo eccessivo di sostanze alcoliche o al fumo. A Zurigo ho pure fatto un esame per un possibile sospetto di tumore al cervello. Dopo un anno, sto ancora aspettando il responso».

L’esame decisivo - Responso che, ovviamente, ora a Giulia non serve più. «Ho la sindrome di Sharp. L’hanno confermato anche gli esami fatti in Ticino, a settembre, al mio ritorno. In Serbia, tramite una biopsia, a un certo punto hanno capito che i miei tessuti non erano a posto. Sono andati a fondo, hanno individuato l’infiammazione. Mi hanno tolto parti di muscolo, di nervo, di vena. E mi chiedo: perché in 14 anni in Svizzera non è stato fatto altrettanto?»

Viva per miracolo - Domanda non da poco se si considera che la sindrome di Sharp, malattia rara da cui non si guarisce, ha più probabilità di essere curata e gestita se individuata entro due anni. «Il medico serbo è stato chiaro. Mi ha detto che è già un miracolo che io non sia morta in tutto questo tempo».          

Navigazione a vista - Già, il tempo. Per Giulia ora ha un valore relativo. «Navigo a vista. Ogni mese devo fare gli esami per valutare la situazione. In base ai risultati, i medici decidono il dosaggio dei farmaci. Attualmente prendo 12 pastiglie al giorno, soprattutto anti infiammatori. Le analisi le faccio in Serbia. Perché lì i risultati te li danno entro fine giornata. In Svizzera devo aspettare dieci giorni ogni volta, e non me lo posso permettere. Non nella mia situazione».

Infezione in sala operatoria - Ma da dove arriva la sindrome di Sharp? Stando agli specialisti in alcuni individui ci sarebbe una predisposizione genetica. «Mi hanno spiegato che se nella vita subentra un fattore scatenante, questa predisposizione si attiva». Per Giulia il fattore scatenante è arrivato a 16 anni. Una banale operazione al ginocchio, dopo un incidente in moto. «In sala operatoria ho preso un’infezione. E nell’80% dei casi la sindrome di Sharp arriva proprio da un’infezione. Questi ragionamenti li faccio adesso con lucidità. Solo perché il processo mi è stato spiegato in Serbia. All’epoca i dottori davano tutto per scontato. E infatti io non avevo mai fatto il collegamento tra quell’infezione e la mia malattia misteriosa».

Cortisone - Giulia mostra la sua documentazione. Per ben quattro volte è stata sottoposta a test psichiatrici. «E sono sempre risultata sana di mente. Mi davano della malata immaginaria. Se penso a quello che ho dovuto passare, mi sento presa in giro. A 21 anni mi sono sentita male e per un’ora il mio corpo è rimasto paralizzato. Sapete cosa mi hanno fatto? Un’iniezione di cortisone».

Rimborsi - La 30enne luganese, per sua fortuna, è riuscita a ottenere una copertura da parte della cassa malati per tutte le cure e i medicamenti ricevuti in Serbia. «Le assicurazioni non si sono ancora espresse sul futuro. Però accettano la diagnosi. E se non si trova uno specialista competente in Svizzera, probabilmente dovranno continuare a rimborsarmi almeno parte delle cure in Serbia».  

Perdita di fiducia - È una situazione estenuante, quella di Giulia C. «Il fatto è che da noi, a casa mia, non saprei più a chi rivolgermi. Non mi fido più di nessuno. Le assicurazioni mi hanno consigliato di portare alla luce il problema. Sto valutando se ricorrere alle vie legali. Al momento devo pensare soprattutto alla mia salute. Se la situazione non migliora, potrebbe essere necessario un trapianto di sangue». 

Il presidente dei medici - Franco Denti, presidente dell’Ordine dei medici ticinesi, interpellato sulla questione, decide di non  esprimersi nel dettaglio. «La vicenda è strana – si limita a constatare –. Se alcune affermazioni di questa giovane fossero vere, sarebbe davvero grave. Mi piacerebbe vedere il dossier completo della paziente».

Il problema - Beatrice Reinmann, coordinatrice dell’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana, invece, non si sorprende più di tanto. «Purtroppo abbiamo già sentito diverse storie simili. Ma la realtà è che non si può dare la colpa a nessuno. Queste malattie sono chiamate rare proprio perché non sono molto conosciute. A volte i medici generalisti fanno fatica a individuarle, altre volte pensano che si tratti di ipocondria. Alcune malattie poi sono ancora più rare di altre. È più facile inquadrare la questione se nella famiglia del paziente ci sono già stati casi analoghi».

Un tema caldo - Secondo Reinmann si tratta anche di un problema di informazione. «In generale si sa ancora poco  di queste malattie. Noi cerchiamo costantemente di sensibilizzare i medici e l’opinione pubblica. Il tema è di stretta attualità a livello federale. È in corso la discussione sul piano nazionale sulle malattie rare. Ci sono alcune malattie che non sono ancora riconosciute dalle casse malati e dall’assicurazione invalidità. Questo non deve più accadere. Inoltre si dibatte sulla creazione di centri di riferimento per le malattie rare sparsi per il Paese. È importante che se ne parli anche in ambito politico».    

Commenti
 
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comp61 5 anni fa su tio
sarebbe ora che anche i medici paghino i propri errori.
ladycore 5 anni fa su tio
A Giulia un grande abbraccio e sì confermo in toto quello che ho letto della sua esperienza. A me è andata meglio perchè il primo medico specialista a cui mi sono rivolta ha impostato gli esami diagnostici corretti e infine sono arrivati alla diagnosi per esclusione. L'ultimo esame è stato quello decisivo e ha decreato la malattia, rara, neurologica. Perô il seguito è stato deludente, parlo dell'ambulatorio di neurologia. In pratica gli effetti secondari della terapia sono stati bollati come sindrome depressiva senza nessuna consulenza psichiatrica e senza avermi informata. Me ne sono accorta casualmente guardando una lettera medica durante uno degli ennesimi consulti. Nessun neurologo ha saputo dirmi quante persone sono state seguite in Ticino/Svizzera in situazione identica alla mia, quantomeno simile. Il medico assistente che mi segue ne ha sentito parlare 2 volte e io sono la sua prima paziente con questa malattia. In pratica sono sola senza possibiltà di confrontarmi con altre persone. Leggendo la letteratura scientifica accreditata e i forum dei pazienti di tutto il mondo, america e francia in particolare, ho avuto la certezza che gli effetti secondari manifesti erano spesso citati e che la malattia ha una prognosi incerta poichè appunto poco studiata. Almeno i sintomi iniziali sono stati blandi e spero sia un aspetto positivo per il futuro.
leopoldo 5 anni fa su tio
sta capitando alla mia nipotina di nove anni da anni cercano cosa possa avere da bellinzona a zurigo sobballzata di qua e di la e non riescono a darci risposte.
mgk 5 anni fa su tio
Bene visto l ottimo lavoro dei medivi balcanici gli madiamo i loro paesani in ai
curzio 5 anni fa su tio
@mgk Mi fai morire dal ridere! :-))
GI 5 anni fa su tio
Spiace per questa triste situazione ma, questo è un chiaro invito (per non parlare di pubblicità palese) ad andare a curarsi in quel paese, dove i costi sanitari (in alcuni casi magari coperti dalle nostre sempre più "avide" Casse Malati) sono di certo inferiori. Morale........
bobifurgo 5 anni fa su tio
La superficialità con cui oggi nel nostro paese sono gestite determinate patologie da veramente da pensare. Una giovane donna che per sua "fortuna" si fa ricoverare durante un viaggio all' estero dove già ci sono le difficoltà di comunicazione e un gruppo di medici, diligenti, vuole andare a fondo e scopre e quello che noi non siamo stati capaci di fare....Mah ! Bisognerebbe allora avere maggiore modestia, ma soprattutto serietà e amore per la propria "missione o professione" e non solo per la propria carriera. Umiltà, serietà, costanza, lungimiranza le abbiamo perse da tempo purtroppo. Un caro auguro alla giovane Giulia e speriamo in un futuro migliore per lei.
tazmaniac 5 anni fa su tio
Non vedo di cosa stupirsi. La Serbia mica è il terzo mondo. Anzi...avessimo dato loro retta anche per altre cose ora, probabilmente, non saremmo in questa situazione...
navy 5 anni fa su tio
La sanità elvetica e soprattutto canton ticinese si sta degradando giorno dopo giorno. Questo non ne è che un ulteriore esempio. Nella mia esperienza, posso dire che, una qualche pedata nel sedere, va data e data con decisione. E' normale che, per una visita specialistica bisogna attendere 40 giorni? E' normale che, al cardio centro, somministrano pastiglie MORTALI al sottoscritto, giustificandosi (essendomene accorto) con: "ci siamo confusi, non le prenda". E' normale leggere di tanti casi di malasanità (a modi terzo mondo) sui nostri quotidiani? Il buon Beltraminelli (faccia ridens perenne) anziché girare la minestra annuale a riguardo il solito salasso relativo ai costi di cassa malati, dovrebbe fare i compiti e vegliare che, il sistema milionario che abbiamo, non finisca peggio gestito di certi ospedali della mutua..................
elvicity 5 anni fa su tio
e poi hanno la faccia tosta di chiedere sempre aumenti... meditate gente, meditate
sedelin 5 anni fa su tio
un altro articolo che spaventa la gente e apre polemiche. questa è roba per avvocati!
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@sedelin Sedelin, casta protetta ed è ora che ci si possa ribellare e rendere attenti quanti sbagli ci sono e che possano essere davvero gravi
8Paola3 5 anni fa su tio
@sedelin Roba da avvocati perché? Fino a prova contraria c'è chi vuole esprimere la sua. Non è sempre un avvocato a potarti a una soluzione solo perché capisce nel diritto!
bobà 5 anni fa su tio
@sedelin Questo non è il primo ne l'ultimo caso in cui i medici sbagliano. Sbagliare è umano, sbagliare per 14 anni un po' meno. Ma sarebbe un ulteriore sbaglio tacere su queste cose! Quindi per me queste cose DEVONO essere comunicate al popolo ignorante (si, ignorante, colui che ignora, perché il popolo non capisce nulla di medicina) e purtroppo troppe volte si fida cecamente di un solo dottore. Con ciò non voglio attaccare la categoria, che fanno benissimo il loro lavoro, ma a volte sbagliano.
sedelin 5 anni fa su tio
@8Paola3 perché se uno afferma una cosa e un altro dice il contrario ci deve essere una persona esperta e neutra, semplice!
8Paola3 5 anni fa su tio
@sedelin Allora arricchiamo gli avvocati se non sappiamo difenderci da soli! Non ci vuole una scienza per scrivere una lettera o reclamare per qualcosa. Nessun avvocato è neutro ricordartelo. Terranno sempre la parte di chi deve difendere!
sedelin 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi le caste esistono in india. ribellati a modo tuo, personalmente non vado dai medici convenzionali.
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@sedelin Fatto e ottenuta nulla
rupert 5 anni fa su tio
L impurtant a l`é paga la cassa malati !!!! viva la svizzera.
elvicity 5 anni fa su tio
@rupert la cassa malati è un mangia mangia legalizzato
rojo22 5 anni fa su tio
@rupert verissimo. trombati e felici. siamo un popolo di fortunelli...
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
Cara Giulia, non sei l'unica. I medici Svizzeri stavano mandando al creatore mia figlia additandomi come madre che mente e in più mi sono beccata una denuncia ai servizi sociali. Conclusione: ho portato mia figlia in Italia e li hanno scoperto l'arcano. Operata d'urgenza e ora sta bene. Ho fatto denuncia ma è una casta troppo protetta!! Mi fido di pochi medici e quei pochi sono davvero in gambissima. A me hanno rifiutato di rimborsarmi le visite mediche (quelle che hanno scoperto la problematica e parlo di 200 euro) per ben due anni! Una volta dimostrata l'inneficacia avuta in Svizzera hanno avuto la grazia di rimborsarmeli.
Summerer 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi Scrivendo "i medici Svizzeri...", accusi tutti medici sul territorio Svizzero. Ed è sbagliato, errato e non correto; ce ne sono tanti in gamba, come in Italia. Se hai avuto un problema con un medico, ti pregherei di NON generalizzare. In Ticino poi, ci sono anche tanti medici italiani...
8Paola3 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi Mi spiace contraddirti ma in Italia la sanità non è dei migliori. Forse per tua figlia è stato un caso! Ma non discriminiamo dove abitiamo e stiamo che in fin dei conti abbiamo buoni medici anche se a volte ci sono casi come il tuo che non sono andati bene. Ma di certo IO in Italia non mi farei nemmeno curare un capello!
ladycore 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi In Ticino mancano di esperienza per malattie e sindromi rare. È assolutamente logico data la casistica e il numero di abitanti insufficiente per formare il personale medico, stessa cosa dicasi per la Svizzera. Solo in grossi centri specialistici internazionali si possono studiare e seguire casi complessi e rari. Inutile girare attorno alla mela. Una soluzione sarebbe la creazione di un solo centro specialistico Svizzero dove centralizzare la dianosi e la gestione delle malattie rare con tutto quello che ne comporta. Metodi diagnostici, terapeutici, visite specialistiche, ecc.
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@8Paola3 Paola, il buono ed il cattivo sta ovunque. La ragazza ha trovato una spiegazione al suo malessere in Serbia, io in Italia. In Svizzera ora faccio molta più attenzione. Vedo che la qualità sta scendendo. La pediatria in Svizzera è migliorata ma...ti dico che di incompetenti ce ne sono stati
8Paola3 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi Se parliamo del Ticino che non c'è un reparto pediatrico ti do pienamente ragione. Difatti la miglior clinica è a ZH Kinderspital. Ma non dirmi che in Italia siamo al top! Come si sa dalle statistiche medici italiani c'è ne sono tantissimi qui. E quanti ospedali costruiti e abbandonati in Italia ci sono? Oppure gente che deve portarsi lenzuola da casa o dormire con le formiche nelle stanze perché sono igienici? Oppure ti viene detto non abbiamo strumenti disinfettati a un pronto soccorso ma devi recarti all'ospedale più vicino. Potrei fare una lista ma anche da parte della Svizzera. Ma come detto i medici svizzeri sono protetti e si proteggono tra di loro purtroppo! Andare contro di loro è un andare contro a un muro! E con le casse malati è uguale.
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@8Paola3 Paola un conto è avere delle infrastrutture non adeguate un altro conto è avere del personale incompetente. In Italia hanno le infrastrutture non adeguate, mentre in Svizzera si è (credo) al top. Per il personale, avevamo in Svizzera delle persone competenti che negli anni sta andando in declino. In Italia idem (??). "Ma come detto i medici svizzeri sono protetti e si proteggono tra di loro purtroppo! Andare contro di loro è un andare contro a un muro! E con le casse malati è uguale. " Concordo in pieno. Allora ti dico, perchè dobbiamo pagare per gente che sbaglia la diagnosi?
michel_del_tetto 5 anni fa su tio
@Summerer ah ora non bisogna generalizzare perché il problema riguarda la Svizzera? Ma se quotidiananmente leggo generalizzazioni a carico dell'Italia e del Europa da parte di Svizzeri e specialmente Ticinesi. Non capisco il problema. In Svizzera per colpa della "privacy" non é possibile fare il nome dei medici che hanno sbagliato. In America é il contrario. Per tutelare quelli che fanno bene il loro mestiere bisogna fare nomi. Allora il problema e pure la benedetta privacy portata all'esagerazione. Io ho sempre avuto stima del sistema medico svizzero, ma bisogna accettare de non denigrare o cercare scuse, se una persona purtroppo ha fatto cattive esperienze.
Crt1980 5 anni fa su tio
@Summerer vero sarà un medico italiano quello in svizzera e un medico svizzero in italia che ha risolto il problema!
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@Summerer Medici svizzeri è corretto visto che in molti hanno sbagliato. In molti hanno avuto modo di valutare il caso di mia figlia ma nessuno è giunto ad una corretta conclusione.
8Paola3 5 anni fa su tio
@Summerer Sai qual'é il problema del nostro territorio? Che ormai gli errori stanno diventando troppi. E la gente sta perdendo fiducia e sta andando via dal Ticino per curarsi etc. Ma come dici tu non generalizziamo...
Summerer 5 anni fa su tio
@8Paola3 ma cosa stai dicendo? se le strutture ospedaliere sono piene... (in piu' alcuni giorni fa si parlava che dal 2005 sono migrati dall'italia migliaia di medici profesisonisti in Ticino...)
8Paola3 5 anni fa su tio
@Summerer Lo ha riportato un giornale questo. O qualche statistica dell'Ufficio sanità cantonale o federale (se esiste?) Ma mai diranno questo. I medici di oggi (specie giovani) se ne vanno perché c'è sono troppi nel territorio ticinese. Ma i medici con la M maiuscola no se ne vanno via ricordatelo.
Summerer 5 anni fa su tio
@michel_del_tetto Oh... "a carico dell'Italia e dell'Europa". Cosa faccio, devo piangere? Se altri generalizzano non significa che tutti lo facciamo e tu, affermano questi ti metti già dalla parte del TORTO, perché generalizzi ("quotidianamente..."). Non tutti i medici svizzeri stavano mandando al creatore la figlia della Signora. Dicendo questo dice il falso... mentendo ed accusando chi fa il suo mestiere bene.
michel_del_tetto 5 anni fa su tio
@Summerer ...... mentendo ed accusando chi fa il suo mestiere bene..ooohh, devo piangere?
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@Summerer Tutti i medici di alcune strutture ospedaliere si. Ho anche scritto che mi fido di pochi medici i quali sono in gambissima.
Crt1980 5 anni fa su tio
@Summerer ma chi fa bene il suo mestiere ed ha la coscienza pulita non se la prende al contrario chi ..........
Summerer 5 anni fa su tio
@Iolapensocosi tutti i medici di alcune strutture. perché in un ospedale tu sei passata da tutti i medici? Wow... se questo non è generalizzare. Dall'oculista al urologo... dal andrologo al podologo. Ne hai di problemi...
Summerer 5 anni fa su tio
@michel_del_tetto piangi! sei libero di fare quello che vuoi. Ma non si accusano tutti, indistintamente.
michel_del_tetto 5 anni fa su tio
@Summerer sto piangendo per solidarietà a te
SosPettOso 5 anni fa su tio
Di fronte ad affermazioni "<em>davvero gravi</em>", Franco Denti non dovrebbe limitarsi a dire che gli "<em>piacerebbe vedere il dossier</em>" ma dovrebbe esigerlo, lui come pure il medico cantonale.
miba 5 anni fa su tio
@SosPettOso Concordo pienamente. Comunque si sa già come andrà a finire: l'omertà tra medici non è un tabù
Iolapensocosi 5 anni fa su tio
@SosPettOso Guarda, è una casta talmente protetta che non caverà un ragno dal buco. Anche io ho avuto problemi e ho tutto scritto nero su bianco eppure, non ho ottenuto nulla! Faranno gli accertamenti interni, all'insaputa di tutti e valuteranno lontano dai diretti interessati.
KilBill65 5 anni fa su tio
Franco Denti dovrebbe non solo avere gli incarti sulla vicenda, ma anche ascoltare la paziente in questione.
ladycore 5 anni fa su tio
@KilBill65 Franco Denti dovrebbe tacere, ascoltare, riflettere e trarre le dovute conlusioni. Basterebbe questo.

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