«Emily sogna di guarire e diventare mamma»

LOSONE - «Mentirei se vi dicessi che il futuro di Emily non mi preoccupa. Ha solo sei anni e viviamo giorno per giorno». Emily è una bimba di Losone con una rara forma di distrofia muscolare. A raccontare la sua storia è suo padre Vincenzo Di Giulio, classe 1989, medico. Lo fa alla vigilia del Charity Winter Party, serata benefica organizzata dal Ladies Circle Ticino che si svolgerà venerdì 24 gennaio all'Ex Asilo Ciani di Lugano.

Il ricavato andrà all'associazione Emily’s Future is Now.
«Sì. Perché il futuro di Emily è adesso. È nel presente che possiamo cambiare le cose».

Come ha scoperto la malattia di sua figlia?
«Emily è la nostra secondogenita. Avevamo già un bimbo di nome Ethan, di due anni più grande. Nei suoi primi mesi di vita io e mia moglie Silvana abbiamo notato che la piccola aveva difficoltà motorie. Non si muoveva. Inizialmente abbiamo pensato a un possibile ritardo di sviluppo».

Invece...
«Durante una vacanza mi sono accorto che qualcosa davvero non andava. Emily non riusciva ad alzare nemmeno le braccia sopra un certo livello. Non riusciva a tenere su la testa. Aveva 8 mesi. Sono cose che non quadravano più nemmeno con un ritardo dello sviluppo».

È a quel punto che parte la vostra Odissea da un ospedale all'altro.
«È stato un percorso complicato. Sfiancante. Si capiva che la bimba aveva qualcosa. Ma non si riusciva ad arrivare a una diagnosi. A un certo punto la bimba è stata anche a Milano. Abbiamo vissuto tante peripezie. La diagnosi è finalmente arrivata a Basilea nel 2021».

Distrofia muscolare Deficit di Merosina LAMA2-CMD.
«Già. Una malattia subdola, degenerativa, per cui non esiste una cura. Chi è colpito da questa malattia genetica rara è condannato a una vita in sedia a rotelle e necessita di aiuto 24 ore su 24».

Perché con la sua famiglia ha creato l'associazione Emily’s Future is Now?
«A livello svizzero non c'era una associazione legata a questa malattia. L'obiettivo primario è raccogliere fondi per la ricerca. Poi vorremmo anche creare una rete di contatti. Trovare magari altre persone che si trovano nella stessa situazione. Un modo anche per farci forza».

Dopo tutto questo tempo come si sente umanamente?
«Male. Non ci è mai passata la frustrazione. Io e mia moglie siamo due brave persone che non si meritavano una cosa del genere. In un certo senso ci sentiamo anche responsabili, seppure incolpevoli. È una malattia ereditata da genitori sani che non sono a conoscenza di avere questa caratteristica. Lo abbiamo capito solo quando ci siamo sottoposti a test specifici, nella fase in cui si cercava ancora la diagnosi per Emily».

La bambina dipende completamente da voi.
«Non ha disturbi cognitivi. Di testa è perfetta. Va a scuola normalmente. Ci sono difficoltà motorie, sono state colpite le cellule muscolari. Nel cuore. Negli occhi. Nel sistema digerente. Emily è costantemente sottoposta a esami. È in sedia a rotelle. Riesce a malapena a stare seduta».

Emily come vive questa situazione?
«Questa malattia sviluppa competenze astrattive. Al momento Emily è allegra. Ha una rete sociale di amiche che stravedono per lei. Chi nasce con un deficit impara quali sono i suoi limiti. Siamo preoccupati per come sarà la sua vita tra qualche anno. Con l'arrivo della pre adolescenza le cose potrebbero cambiare di molto».

Cosa la preoccupa maggiormente?
«A un certo punto inizierà il confronto con gli altri. E lì sarà dura. Attualmente Emily è ancora in una fase sognatrice. Sa di essere disabile, ma parla di quando guarirà, di quando camminerà, di quando sarà mamma. Da una parte siamo sollevati dal fatto che nonostante tutto abbia una buona qualità di vita. Dall'altra tutto questo fantasticare ci inquieta».

La medicina può fare passi importanti nel frattempo. La vostra associazione lo sottintende.
«Vero. Però siamo esseri umani. Appena Emily ha un malanno anche lieve per me è un colpo al cuore. La nostra vita è stata completamente stravolta dalla malattia di Emily. Mia moglie è sempre presente. Era ottica e ha dovuto quasi smettere di lavorare. Corre a destra e sinistra. Non abbiamo più una quotidianità regolare. Comunque è chiaro che la speranza c'è. Quando dico che il futuro è adesso, lo penso davvero. È adesso che bisogna insistere con la ricerca. Per riuscire a frenare le conseguenze di questa malattia».