La famiglia Gagliano al completo.
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24.04.2019 - 08:000
Aggiornamento : 10:27

Ha 8 anni e una malattia “misteriosa”: il commovente appello sul web

È nato con un buco nel palato e con un’insufficienza cardiaca. Ora per il piccolo Manuel, grazie ad amici di famiglia e alle sorelle, si apre uno spiraglio. Lanciata una speciale raccolta fondi

FAIDO – Si chiama Manuel, ha otto anni, vive a Faido, e la sua storia sta facendo il giro della Svizzera italiana, grazie al video lanciato dalle sue sorelle, Chiara (9) e Lisa (11). Manuel, che di cognome fa Gagliano, ha una malattia rara. Talmente rara da non avere ancora un nome. Manuel ha la testa piccola, non parla e soffre di un ritardo cognitivo. Anche per questo la sua famiglia vorrebbe mandarlo a fare un’esperienza presso la Fondazione MindTIme di Canobbio. «La speranza – spiega papà Gaetano – è che Manuel, grazie a quella struttura, possa migliorare la sua qualità di vita, ancora oggi limitata».

Sarà un’esistenza costosa – Un centro dedicato a bambini con disturbi intellettivi e psicomotori. Ergoterapia, logopedia, pedagogia. Percorsi mirati. Ma tutto questo ha un costo (non legato alle terapie, in realtà gratuite, quanto piuttosto all'organizzazione dei trasporti), difficilmente sopportabile per una famiglia come quella di Manuel. Papà Gaetano fa l’operaio comunale, mamma Carmela fa l’assistente di cura per qualche giorno al mese. «Non navigano nell’oro – dice Domenico Grillo, uno dei promotori della raccolta fondi – bisogna aiutarli. Anche perché di spese, per Manuel, ne avranno sempre tante. Il conto bancario lo abbiamo aperto anche per tutti i costi successivi che la famiglia dovrà affrontare, non solo per l’iscrizione all’istituto».

I primi quattro mesi in ospedale – Quando Manuel è nato, i medici gli davano poche speranze di sopravvivenza. Aveva un buco nel palato e soffriva di una grave insufficienza cardiaca. Per un anno e mezzo ha respirato attraverso un tubicino artificiale. «I primi quattro mesi di vita li ha trascorsi in ospedale a Zurigo – ricorda mamma Carmela – a un certo punto gli hanno impiantato una valvola di bufala nel cuore. Con la crescita, occorrerà sostituirla. Manuel dovrà essere rioperato, forse in estate. Anche in quel caso avremo grosse spese da affrontare».

Genitori molto discreti – La famiglia Gagliano, piuttosto discreta, non si sarebbe mai esposta pubblicamente. Sono stati gli amici a spingere verso la raccolta fondi. «E poi anche le nostre due figlie – riprende papà Gaetano – per loro Manuel è intoccabile. Ci tengono tantissimo. Noi cerchiamo di fare avere a Manuel una vita normale. Lo portiamo a nuotare, a pattinare. Ma a volte è tutto difficile. Lui, poi, è particolarmente iperattivo».

Il sogno – Manuel, al momento, attraverso un progetto inclusivo, è seguito da professionisti e può frequentare la seconda elementare a Biasca. «Sarebbe bello se si potesse farlo progredire un po’ a livello intellettuale – sospira la mamma – ecco perché abbiamo pensato a un periodo presso la MindTIme di Canobbio. Inizieremmo a breve. Parallelamente potrebbe continuare a mantenere un certo contatto con la sua classe di Biasca. Ci piacerebbe che riuscisse a parlare. Almeno un minimo. Le cose le capisce. Ma non riesce a comunicare verbalmente con noi».

Il futuro nella nebbia – È stata spesso in salita, la quotidianità, per Gaetano e Carmela. «È brutto, quando sei a spasso, e vedi che la gente ti guarda perché si accorge che qualcosa non va in tuo figlio – sottolinea il padre – alla fine noi siamo sempre stati forti e uniti. Manuel è un bambino felice. Così sembra. Anche se spesso pensiamo a come possa essere il suo futuro. È meglio non proiettarsi troppo in avanti con la mente. Cerchiamo sempre di restare concentrati solo sul presente».

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Ultimo aggiornamento: 2019-06-18 15:41:44 | 91.208.130.86