Scarichi, annebbiati, in preda a dolori. Ogni giorno
Oggi è la giornata Mondiale della fibromialgia. Daniela, che ne è affetta, racconta la sua esperienza: «Parto con la batteria al 50%. È difficile e spesso non vengo creduta»
LUGANO - Svegliarsi al mattino con la "batteria" praticamente scarica. E, nonostante tutto, arrivare a sera tra dolori diffusi, continui mal di testa e la mente annebbiata. In altre parole, con il sistema nervoso in tilt. Non è l’effetto di una brutta influenza, ma il quadro clinico di chi convive con la fibromialgia.
Oggi si celebra, come ogni anno, la giornata mondiale dedicata a questa patologia. L’obiettivo è sensibilizzare su una sindrome cronica che spesso rende invisibili o sottovalutate le persone che ne soffrono e chiedere che venga riconosciuta come malattia invalidante.
«Parto con la batteria al 50%»
Daniela, 54enne del Locarnese, ha iniziato a capire verso i 40 anni che qualcosa non andava. «I segnali c’erano già, ma è stato allora che ho realizzato che il mio corpo non funzionava come dovrebbe. Mi mancava energia: mi svegliavo già con le batterie al 50%».
Con il tempo, la quotidianità è cambiata profondamente. «Ci si stanca molto prima», spiega. Una stanchezza che non è paragonabile alla normale fatica: «Si sente una spossatezza costante, paragonabile a un’influenza. A volte costringe a restare a letto». A questo si aggiungono dolori diffusi: «Nel mio caso interessano soprattutto gambe, piedi, braccia e mani, ma possono irradiarsi in tutto il corpo».
Una malattia «invisibile»
Uno degli aspetti più difficili è proprio l’invisibilità della malattia. «Non essendo qualcosa di visibile, è difficile da capire per gli altri». Una condizione spesso fraintesa: «C’è chi pensa che sia una scusa. In realtà si soffre profondamente».
Arrivare a una diagnosi è stato lungo e complesso. «Si procede per esclusione: analisi del sangue, risonanze, esami vari, ma non emerge nulla». Proprio questa assenza di evidenze rende tutto più complicato: «Non c’è una radiografia o un valore che dica: sì, abbiamo trovato il problema».
La fibromialgia, inoltre, non è riconosciuta come patologia invalidante. «Sono malata, ma non completamente riconosciuta come tale», spiega Daniela. Una realtà che pesa anche nella vita lavorativa: «Vorrei lavorare, magari poco, ma posso stare bene un giorno e malissimo il giorno dopo».
La malattia impone ritmi e limiti precisi. «Bisogna fare poche cose e distribuirle nel tempo. Se esagero, il dolore peggiora». Anche attività leggere diventano impegnative: «Si può camminare un po’, ma non troppo. È un po’ come avere 80 o 90 anni».
Non solo dolore fisico, ma anche difficoltà cognitive: «Si parla di “fibrofog”, una nebbia mentale molto pesante. La concentrazione cala». A questo si aggiungono altri sintomi: «Reazioni al freddo e al caldo, problemi digestivi: è tutto sfasato. È come se il corpo non funzionasse bene».
Un equilibrio fragile
La gestione quotidiana diventa un equilibrio delicato. «Devo programmare poco: magari faccio due cose al mattino e poi devo riposare. Se va male, devo annullare anche quelle». L’incertezza è costante: «Mi chiedo sempre: domani ce la farò».
L'importanza del supporto e «di essere creduti»
In questo contesto, il supporto delle persone vicine è fondamentale. «In casa mi sento compresa, ed è molto importante. Fuori è più difficile». Per questo Daniela chiede maggiore consapevolezza: «Vorrei sensibilizzare le persone, perché molti non sanno nemmeno di cosa si tratta».
Una richiesta semplice: essere creduti. «Non ci si lamenta senza motivo. Non stiamo bene, ma non esiste un esame del sangue che lo dimostri».
I tre pilastri del trattamento
Come conferma Laura Zanisi, specialista in reumatologia, «la fibromialgia è una condizione frequente che colpisce più spesso le donne. È caratterizzata da dolori diffusi in tutto il corpo, spesso associati a stanchezza cronica, disturbi del sonno, difficoltà di concentrazione e memoria. Possono comparire anche sintomi neurologici, come cefalea, e disturbi digestivi». «Si tratta - sottolinea - di una condizione complessa, la cui diagnosi avviene per esclusione: gli esami del sangue e le indagini radiologiche risultano generalmente normali, nonostante sintomi anche invalidanti».
L’origine della fibromialgia non è ancora nota. «In alcuni casi può essere preceduta da eventi traumatici o stressanti, ma non esiste una causa unica e non è corretto associarla a disturbi come la depressione. I dolori sono reali, ma difficili da oggettivare, e questo può portare i pazienti a sentirsi poco compresi», osserva Zanisi.
Non esiste una cura risolutiva, ma conclude la dottoressa, «il trattamento si basa su tre pilastri: l’uso di farmaci, come antidepressivi o antiepilettici, per modulare la soglia del dolore; l’attività fisica, parte integrante della terapia; e il supporto psicologico, in particolare attraverso la terapia cognitivo-comportamentale, insieme al lavoro di fisioterapisti ed ergoterapisti, per aiutare a gestire i sintomi nella vita quotidiana».
