«Quando la malattia arriva sconvolge tutta la famiglia»
Il lavoro della Fondazione Elisa che si occupa di dare sostegno finanziario e psicologico alle famiglie in difficoltà con bambini malati.
LOCARNO - La leucemia diventa un lupo, l’ospedale invece una grotta. Sono questi i contorni della storia appesa alla parete di una sala della Fondazione Elisa. Tredici disegni che raccontano come una bambina di 5 anni e mezzo sia riuscita a elaborare la malattia fino alla completa guarigione.
«È un percorso difficile. Le immagini mostrano come la piccola, malgrado i genitori siano stati sempre presenti, abbia dovuto affrontare questa esperienza traumatica da sola», ci spiega la direttrice (e co-fondatrice), la dottoressa Luisa Nobile Buetti. «È riuscita a trasformare una situazione difficile in un'avventura. È tipico dei bambini».
Un impegno che perdura da 27 anni
La Fondazione, che opera ormai da 27 anni, non ama la pubblicità. Nessun cartello indica la sede a Locarno. Solo il nome sul citofono ci convince che ci troviamo nel posto giusto.
Al primo piano del palazzo veniamo accolti, oltre che dalla direttrice, dalla segretaria e da un’assistente sociale. Al momento la Fondazione conta su una assistente sociale a tempo pieno, su docenti e animatori a tempo parziale, su diversi volontari, su una segretaria all’80% e sulla direttrice non retribuita. «Ma non riceviamo alcun aiuto statale. Lavoriamo grazie a fondi e donazioni», ci viene spiegato con un po’ di orgoglio (neppure troppo velato).
Una presa in carico finanziaria, sociale, psicologica e scolastica
Riassumere il lavoro della Fondazione non è affatto semplice. Le attività spaziano su un ventaglio vastissimo. Un punto però è centrale: la famiglia di un bambino che deve affrontare una patologia grave viene sconvolta emotivamente ed economicamente.
«Ci occupiamo di bambini affetti da malattie gravi in ogni fascia di età, dai neonati fino agli adolescenti», continua la dottoressa. «Siamo però consapevoli delle difficoltà che queste malattie generano nelle famiglie. Offriamo una presa in carico finanziaria, sociale, psicologica e scolastica».
Perché le spese extra non vengono coperte?
Il sostegno comprende tutte quelle spese extra che la malattia comporta: spostamenti per cure, pasti fuori casa, aiuti nei lavori domestici e nell’accudire gli altri bambini. «Sono inoltre prese a carico le spese, spesso importanti, per raggiungere i centri pediatrici specializzati oltre Gottardo, alloggio compreso.»
Non sempre infatti le istituzioni coprono tutte le spese. Ed è lì che l’aiuto della Fondazione diventa indispensabile. «Le famiglie accumulano gravi deficit finanziari». Un piano inclinato che spesso porta all'indebitamento.
Tra burocrazie e incarti, le famiglie non possono aspettare
Oltre all’aspetto finanziario, la Fondazione offre un sostegno emotivo e psicologico. «Ci occupiamo per esempio dei fratelli dei bambini malati. Spesso questi si sentono trascurati e soffrono in quanto le energie e il tempo dei genitori sono dedicati al piccolo che sta male».
Ma come mai le istituzioni non si fanno carico di queste necessità legate sempre a una situazione di disagio? «Spesso è la burocrazia che impedisce un aiuto immediato. Le famiglie però in difficoltà non possono aspettare. Interveniamo quindi per accelerare queste tempistiche. Facciamo una valutazione della famiglia e cerchiamo in seguito di sostenerla».
Oltre 100 famiglie ogni anno
Ogni anno la Fondazione sostiene tra le 100 e le 150 famiglie. Le elargizioni, a seconda degli anni, variano tra i 250 e i 300mila franchi. «Il primo aspetto che cerchiamo di risolvere è la compensazione della perdita di salario dei genitori». Dal 2021 la legge stabilisce un congedo di 14 settimane per i genitori che devono interrompere o ridurre la loro attività lucrativa per occuparsi di un figlio con gravi problemi di salute. «Purtroppo per certe situazioni di malattie o infortuni gravi 14 settimane sono insufficienti. Per esempio nei casi di leucemia le famiglie rimangono coinvolte per due o tre anni».
La malattia grave inoltre interferisce con il percorso scolastico e può compromettere il rendimento del bimbo. «Un progetto importante della Fondazione fin dai suoi inizi è il sostegno scolastico ai piccoli che non possono seguire le lezioni. Collaboriamo con alcuni istituti per poter portare alcuni maestri a domicilio o al bisogno in ospedale per le ripetizioni».
Un Mappamondo per tutti
Un’altra attività a cui la dottoressa è molto affezionata è il Mappamondo. Un momento di svago, organizzato presso l’oratorio di Minusio ogni mercoledì pomeriggio, dedicato ai bambini di famiglie di rifugiati e richiedenti l’asilo. «Il progetto è nato nel 2015 per accogliere queste persone. È un’attività piena di energie alla quale le famiglie si sono affezionate».
Il progetto aiuta i bambini «nei compiti scolastici in collaborazione con i docenti ma offre anche momenti di svago con attività sportive e culturali.» Di pomeriggio la partecipazione cresce sempre di più: ormai si contano una quarantina tra bambini e ragazzi. «Anche le mamme che prendono parte agli incontri sono numerose. Dimostrano una gratitudine che da noi è sempre più difficile ritrovare».
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