Neurologia e Neuropediatria riconosciuti come centri di riferimento per le malattie rare
EOC: «Per il riconoscimento come centro di riferimento non bastano competenze specialistiche: è fondamentale una struttura di presa in carico interdisciplinare»
BELLINZONA - Il servizio di Neurologia dell’istituto di Neuroscienze della Svizzera Italiana (INSI) e il servizio di Neuropediatria dell’istituto Pediatrico della Svizzera Italiana (IPSI) sono tra i centri riconosciuti a livello nazionale dalla Kosek come riferimento per le Malattie neurologiche ed epilessie rare.
Lo comunica l'EOC. I centri di riferimento sono i punti di contatto centrali per la presa in carico specialistica di bambine, bambini, adulte e adulti affetti da malattie rare. Ogni gruppo di malattie comprende diverse centinaia di malattie rare - un ambito che richiede la massima competenza.
Per il riconoscimento come centro di riferimento «non bastano competenze specialistiche: è fondamentale una struttura di presa in carico interdisciplinare. Ciò significa che esperte ed esperti di diverse discipline mediche lavorano insieme al trattamento di questi quadri clinici spesso complessi. Solo così le persone affette possono ricevere la migliore presa in carico coordinata possibile».
In Svizzera vivono oltre mezzo milione di persone affette da una malattia rara. Una malattia è considerata rara se si manifesta in meno di cinque casi ogni 10’000 abitanti. Attualmente sono note tra le 6000 e le 8000 malattie rare in tutto il mondo. Le persone affette da malattie rare devono spesso affrontare un lungo percorso prima di ottenere una diagnosi. Spesso i Centri di riferimento e il personale specializzato nelle rispettive malattie sono poco conosciuti sia da medici di famiglia che inviano le pazienti e i pazienti, sia da persone affette dalle malattie stesse. Per cambiare questa situazione, medici, organizzazioni di pazienti e istituzioni uniscono le forze: insieme vogliono accorciare il percorso diagnostico e migliorare la presa in carico. Il Coordinamento nazionale malattie rare è una piattaforma di coordinamento volta a migliorare la presa in carico delle persone affette da malattie rare.
