Sindrome di Down: «Non è solo questione di QI o rischi clinici»
Dalla diagnosi alla scelta di procedere o meno la gravidanza. La direttrice dell’associazione Avventuno racconta la Trisomia 21 chiedendo uno sguardo più ampio, che valorizzi le opportunità per persone che «possono essere appagate e felici».
LUGANO - In Svizzera nascono ogni anno tra i 65 e i 90 bambini con sindrome di Down. Oggi, circa il 90% delle coppie (stando ai dati più recenti) decide di interrompere una gravidanza laddove vi è una diagnosi di possibile trisomia 21, rilevabile tramite un test.
Ma come si costruisce il racconto attorno alla sindrome di Down? Quanto incidono le informazioni mediche sulle scelte delle famiglie? E quale livello di autonomia può raggiungere una persona adulta con questa sindrome? Ne abbiamo parlato con Monica Induni-Pianezzi, direttrice dell’associazione Avventuno, che accompagna famiglie di persone con sindrome di Down e professionisti a contatto con questa realtà.
Tutto parte da una diagnosi. Trova che l'approccio sia quello corretto?
«Le famiglie ricevono soprattutto informazioni di carattere medico: una lista di possibili patologie, complicazioni, difficoltà. Spesso la comunicazione si ferma lì. Questo può portare a decisioni basate su una visione parziale, in cui la vita del proprio figlio viene ridotta a una somma di problemi».
Non è così? Parliamo pur sempre di una condizione di disabilità...
«Non si tratta di negare le difficoltà, che esistono, ma di restituire un quadro più completo, che includa anche le possibilità, le relazioni, la qualità della vita».
Trova quindi che l'informazione fornita non sia completa?
«Sì, e trovo che venga dato troppo poco tempo per rifletterci sopra. Spesso le famiglie devono prendere decisioni molto importanti in pochi giorni. In queste condizioni, avere accesso solo a informazioni mediche rischia di orientare la scelta in modo sbilanciato. Servirebbe più tempo e la possibilità di conoscere anche esperienze di vita reale, non solo scenari clinici».
Molti associano la sindrome di Down a una vita fatta di limiti e di sofferenza.
«È una rappresentazione incompleta. Non significa che non ci siano fatiche, ma non si può dire che sia una vita fatta solo di sofferenza. Se questo è il messaggio che passa, è chiaro che le famiglie si spaventano. Le persone con sindrome di Down hanno vite piene, la loro presenza in famiglia è vista come una ricchezza, un valore. Molti godono di buona salute, hanno percorsi di vita appaganti, relazioni significative, esperienze lavorative e sociali».
Nel vostro lavoro incontrate anche famiglie che hanno già interrotto la gravidanza?
«Sì, e spesso raccontano di aver preso una decisione molto veloce, con informazioni parziali o sentendosi sotto pressione. Questo non significa che avrebbero fatto una scelta diversa, ma emerge ancora una volta il tema della qualità dell’informazione e del tempo a disposizione».
Sappiamo che il quadro clinico per una persona con sindrome di Down varia da persona a persona. Comune, invece, è la disabilità intellettiva.
«È vero, è può essere di grado variabile. Generalmente si situa nella fascia definita lieve o media. Il valore del QI però descrive alcuni aspetti specifici del funzionamento cognitivo, ma non rappresenta la persona nella sua globalità. Oggi la comunità scientifica è concorde nel dire che non è sufficiente per descrivere lo sviluppo di un individuo. Ci sono competenze adattive, relazionali, emotive, che il QI non cattura. Ridurre una persona a quel numero è fuorviante, lo sarebbe per tutti noi».
Quindi il paragone con l’“età mentale” è sbagliato?
«È un concetto usato in alcuni contesti, ma sempre più abbandonato nella descrizione complessiva dello sviluppo perché rischia di essere frainteso. Una persona adulta con sindrome di Down non è un bambino: ha maturato esperienze, costruito relazioni, desideri, una storia. Il QI può fornirci alcune informazioni, ma non definisce chi è quella persona né cosa può fare nella vita».
In concreto, quale livello di autonomia può raggiungere una persona adulta?
«È molto variabile, ma una buona parte delle persone può costruire una vita adulta con un buon livello di autonomia o, meglio, di autodeterminazione. Parliamo di soggetti che lavorano, hanno relazioni affettive, amicizie, si spostano in autonomia nei loro contesti quotidiani, sono felici di sé e soddisfatti della propria vita. L’autodeterminazione significa essere al centro delle proprie decisioni, anche quando si ha bisogno di supporto».
Il bisogno di aiuto resta però presente.
«Sì, ma non compromette necessariamente la qualità della vita. Il punto è come viene costruito il contesto: quali strumenti, quali supporti, quali opportunità vengono messi a disposizione».
Un esempio concreto?
«Una ragazza che lavorava come assistente in uno studio medico aveva difficoltà a ricordare quali strumenti preparare per diversi tipi di visite. Non era un problema di volontà, di motivazione, o di capacità generale, ma di memoria specifica. È bastato inserire nell’armadio un foglio con delle immagini. Con questo supporto è diventata completamente autonoma nella mansione. Questo dimostra che, individuando la difficoltà, si possono costruire soluzioni efficaci».
Insomma, il contesto resta fondamentale.
«Non è solo la persona a doversi adattare, ma anche l’ambiente che deve essere progettato in modo inclusivo. A volte piccoli accorgimenti fanno una grande differenza».
Essere in Svizzera in questo senso è un privilegio non da poco.
«È vero. Il sistema sanitario garantisce un buon livello di assistenza. Ci sono anche sostegni legati all’assicurazione invalidità, servizi educativi e scolastici, e associazioni che accompagnano le famiglie nei percorsi amministrativi, educativi e sociali. L’associazionismo gioca un ruolo fondamentale nel creare rete e offrire supporto concreto. Abbiamo un contatto personale con le famiglie, che sanno di non essere sole nei momenti di preoccupazione».
Qual è il messaggio principale che vuole fare arrivare alle famiglie?
«Che la sindrome di Down non esaurisce la vita di una persona. È una condizione che porta con sé delle sfide, ma anche possibilità e gioia».
