Ti insegno a non avere paura del cancro. Ora gli ex pazienti aiutano i malati oncologici
Un progetto innovativo all'Ospedale Civico trasforma i pazienti da destinatari passivi a protagonisti attivi nella revisione delle cure e dei servizi sanitari.
LUGANO - Per capire alcuni aspetti della vita con la malattia, l'esperienza di chi ci è passato - o chi la sta vivendo - può fare la differenza.
La voce dei pazienti
È questa l'idea alla base di un progetto che parte da un'esigenza concreta: quella di affiancare al sapere medico anche il punto di vista dei pazienti. «Ci siamo resi conto che il parere dei professionisti è ovviamente fondamentale, ma spesso manca l'esperienza diretta che ha chi (con)vive con la malattia», ci spiega Angela Tolotti, infermiera ricercatrice EOC e IOSI.
Il percorso è iniziato con un lavoro di informazione negli ambulatori oncologici, seguito da un corso di formazione strutturato in più incontri per spiegare le basi della ricerca clinica. «Alla fine circa metà dei partecipanti ha deciso di assumere un ruolo attivo», spiega l’oncologa in pensione Cristiana Sessa, «oggi collaborano alla revisione dei materiali informativi, alla definizione dei progetti e all’organizzazione di eventi».
L'importanza delle parole
Tra le attività principali c’è proprio la revisione degli opuscoli destinati ai pazienti. Un lavoro che ha un impatto concreto. «Il linguaggio medico non è sempre adatto», racconta Nicoletta Hoderas Gada, ex paziente oncologica coinvolta nel progetto. «Noi facciamo da ponte, per rendere le informazioni più comprensibili e meno ansiogene».
L’obiettivo è anche emotivo. «Bisogna evitare un linguaggio troppo rigido o allarmante», spiega. «Parole e formulazioni possono creare immagini negative e aumentare l’ansia. Il nostro compito è rendere i messaggi chiari ma anche rassicuranti, così che il paziente si senta in grado di gestire la propria situazione a casa».
Non solo oncologia
Il progetto ha già mostrato un’evoluzione importante. Dai primi incontri riservati ai pazienti oncologici si è passati a un coinvolgimento più ampio, aperto a tutti i pazienti e non solo nell’ambito della ricerca, ma anche nell’organizzazione dei servizi sanitari. «Oggi i pazienti non sono più solo destinatari delle cure, ma partner attivi», sottolinea Sessa.
Un modello già diffuso in altri Paesi, ma ancora in crescita in Svizzera. «Se la ricerca tiene conto delle esigenze reali dei pazienti, i risultati saranno più utili e applicabili», conclude.
Il progetto è sostenuto dall’Ente Ospedaliero Cantonale, che ne promuove lo sviluppo all’interno delle proprie strutture.
Aspettando il Forum
Il prossimo passo sarà il Forum dei Pazienti dedicato al coinvolgimento attivo nella ricerca clinica, in programma il 7 maggio 2026 dalle 17.00 alle 20.30 all’Ospedale Regionale di Lugano, sede Civico. Un evento aperto al pubblico che darà spazio proprio alla voce dei pazienti e che punta ad attirare nuove persone interessate a collaborare. «Siamo una ventina», conclude Hoderas Gada, «ma speriamo di crescere ancora».
