«Le mie crisi possono terrorizzare, ma...»
«Le mie crisi possono terrorizzare, ma...» La testimonianza coraggiosa della 34enne Yvette Ponzio. Con serenità parla della sua epilessia. Ci ride anche sopra. Lanciando un messaggio costruttivo alla società.
La testimonianza coraggiosa della 34enne Yvette Ponzio. Con serenità parla della sua epilessia. Ci ride anche sopra. Lanciando un messaggio costruttivo alla società.
SAVOSA/ BELLINZONA - Segni particolari: ha l'epilessia. Quella con le convulsioni, che ad alcuni fa paura. Yvette Ponzio, 34enne bellinzonese, ne parla senza alcun tabù. In maniera scialla. Portando una grande testimonianza nel salotto di TioTalk. Lo spunto arriva dall'attualità, perché a breve in varie località della Svizzera italiana farà capolino "Quando arriva il buio", uno spettacolo nato per sensibilizzare sul tema.
La tua storia subisce una svolta esattamente 10 anni fa.
«È lì che si è manifestata la mia crisi epilettica. Del tutto inaspettata. Senza alcun segnale precedente. Quello dell'epilessia è un mondo vasto. Nel mio caso è dovuta a un'anomalia alla corteccia cerebrale. Perdo completamente i sensi e il controllo, non mi accorgo di ciò che mi accade in quel momento. Ho sempre avuto le crisi quando ero da sola. E quindi porto con me un ricordo di tanta confusione».
Si può solo immaginare che sensazione tu abbia provato la prima volta...
«Ero nel mio appartamento a Sant'Antonino. In un modo o nell'altro sono riuscita a chiamare aiuto. Poi c'è stato il ricovero in ospedale dove in seguito è arrivata la diagnosi. Dopo le crisi, ho bisogno di giorni per riprendermi».
Dal momento in cui hai capito di avere l'epilessia come ti sei sentita?
«Inizialmente limitata. Sono molto sportiva e mi hanno elencato un sacco di cose che non avrei potuto più fare. Poi però ho capito che non aveva alcun senso vivere con la paura. Le crisi non le posso prevedere. Ho deciso di fare una vita più o meno normale. Con degli accorgimenti. Lo dico a tutti che ho l'epilessia. Serenamente. Così se accade un episodio di crisi, sono preparati. Ad esempio se vado in piscina, avverto il bagnino su quello che definisco il mio "acciacco"».
Tante persone epilettiche hanno vergogna di raccontare pubblicamente di questa loro caratteristica...
«Anche perché certe crisi epilettiche spaventano la gente che non conosce questo problema. Non sanno come reagire. C'è da dire che le forme di epilessia come la mia sono le più rare. Normalmente la forma più diffusa è quella delle "assenze": la persona a un certo punto si blocca per alcuni minuti. Poi riprende. Il mio tipo di epilessia è quello che terrorizza di più».
E come si deve comportare chi ha a che fare con una persona che ha una crisi epilettica come le tue?
«Prima di tutto deve mettere in sicurezza la persona che sta avendo la crisi, magari mettendole una giacca sotto la testa in modo che non la sbatta. Poi vedere quanto dura. Non va chiamata subito l'ambulanza. Se la crisi dura oltre i tre-cinque minuti, sì. Tanta gente mi chiede cosa fare se mi mordo la lingua. Non bisogna fare niente. Anche se c'è sangue. Occorre lasciare che la persona viva la sua crisi. Poi passerà. Probabilmente al termine della crisi si perderanno i sensi. È nella norma».
Tu hai collaborato parecchio alla realizzazione di "Quando arriva il buio".
«Come altre persone ho portato la mia testimonianza. Ho scritto una mia lettera personale all'epilessia. Il messaggio sta nell'accettare la malattia, nella consapevolezza che può essere affrontata. Abbiamo bisogno però che le altre persone siano più pronte ad accogliere questa nostra condizione».
Stai prendendo un farmaco. Come va?
«Lo prendevo già dopo la prima crisi. Per un paio d'anni. Poi, in accordo con la neurologa, l'ho tolto. E per sei anni è andata bene, senza altri episodi. Fino a una nuova violenta crisi. In quel periodo ero particolarmente sotto stress, il corpo non ha retto. Ancora una volta ero da sola in casa. Ho dovuto digerire il fatto che non avrei più potuto togliere il medicamento».
Anche altre persone prendono farmaci. Perché questa tua avversione verso il farmaco?
«È qualcosa di soggettivo. E io sono una testona. Forse perché non riesco a capire se sto bene grazie al farmaco o se semplicemente, anche senza medicina, non avrei altre crisi. Un giorno mi piacerebbe comunque togliere di nuovo il farmaco. È un percorso che va fatto con la neurologa. Vedremo».
Tu hai un lavoro in ufficio, fai un sacco di attività all’aria aperta. La tua vita è quasi “normale”.
«Ogni tanto ho stanchezza, sbalzi di umore, qualche calo di concentrazione. E non so se è per il farmaco o no, appunto. Ho fatto comunque qualche accorgimento nella mia quotidianità. Recentemente ho scelto di trasferirmi ad Airolo per essere vicina a mia sorella. Il fatto che le crisi epilettiche mi siano arrivate quando ero da sola ha lasciato un segno dentro di me. Così mi sento rassicurata».
"Quando arriva il buio": cosa bisogna sapere
Quella di Yvette è una delle testimonianze che hanno contribuito a fare nascere "Quando arriva il buio", teatro di sensibilizzazione sull’epilessia. Lo spettacolo andrà in scena al Teatro TAN di Biasca il primo, il 2 e il 3 maggio, con repliche previste alla Biblioteca Cantonale e al Maxi Teatro di Bellinzona nel 2027. Il focus principale resta però il lavoro con le scuole: i promotori dell'opera sono alla ricerca di istituti interessati ad accogliere il progetto finanziato dalla Società epilettici della Svizzera italiana (SeSi).
