«Con Bruce e la sua demenza è come vivere in un lutto permanente»
Il racconto di Emma Heming Willis sulla sua quotidianità nel prendersi cura del marito malato.
LOS ANGELES - Nel 2022 a Bruce Willis sono state diagnosticate afasia e demenza frontotemporale (DFT). Da allorasua moglie Emma Heming Willis si prende cura del marito ed è diventata anche un’attivista per i diritti dei familiari curanti.
Nel podcast The Bossticks, Emma ha recentemente racconto la vita quotidiana con la malattia del marito e risponde a una domanda che, a quanto pare, le viene posta spesso: Bruce la riconosce ancora?
«Quando le persone mi chiedono: “Sai, si ricorda ancora di te?”, la risposta è sì, si ricorda, perché non ha l’Alzheimer ma la demenza frontotemporale (FTD)», ha spiegato la 47enne. Emma Heming Willis sottolinea la differenza rispetto alla più nota malattia di Alzheimer: «È diversa dall’Alzheimer. L’Alzheimer è la forma più comune di demenza, mentre la FTD è la forma più diffusa tra le persone sotto i 60 anni».
E aggiunge: «C’è un equivoco diffuso: si pensa che la demenza implichi automaticamente la perdita di memoria. La forma di cui soffre Bruce colpisce soprattutto il linguaggio».
Heming-Willis descrive apertamente quanto sia impegnativa la vita quotidiana con questa malattia progressiva. Chi assiste una persona affetta da demenza vive in uno stato costante di dolore: «Credo che ciò che si sperimenta con ogni forma di demenza sia che porta via tutto. Queste malattie richiedono sempre di più – a volte molto lentamente – e si è continuamente in lutto per perdite diverse. Si vive quindi in una sorta di lutto permanente».
Racconta di essere diventata più capace di affrontare la situazione, anche se, in definitiva, l’unica cosa che si può fare «è restare presenti e accompagnare la persona malata lungo il suo percorso».
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