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04.10.2021 - 08:030
Aggiornamento : 10:08

Burocrazia spietata con chi ha una malattia rara

Problemi con le casse malati e con l’assicurazione invalidità: trattamenti non coperti e sostegni concessi in ritardo.

«Il Ticino non è indietro – sostiene l'esperta Beatrice Reimann –. La scienza avanza e si fanno sempre più scoperte. Nel frattempo sta nascendo un registro svizzero per creare connessioni tra casi simili».

LUGANO - Dopo quasi sette anni era riuscita ad avere una diagnosi. Ma l’Odissea di una 40enne del Luganese, affetta da una malattia rara, prosegue. Con la cassa malati che le nega il sostegno alla cura. Perché, trattandosi di una patologia che non figura sulle liste ufficiali, il trattamento "non può essere coperto". Avere una malattia rara non significa solo avere a che fare con un male che non si conosce. Ma fare fronte a continue battaglie burocratiche. Lo conferma Beatrice Reimann, assistente sociale e coordinatrice per l’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana. 

Come è possibile che ci sia sempre questo scontro tra la logica e la burocrazia?
«Il fatto che la malattia o le cure non compaiano sulle liste ufficiali può effettivamente rappresentare un problema. In diversi casi capita di non essere compresi o accettati dalle assicurazioni sociali. E allora tocca a noi cercare di mediare. Con una buona percentuale di successo. Molto dipende anche dal medico, dal tipo di malattia e dal nome della cassa malati».

Ci sono difficoltà anche con l’assicurazione invalidità?
«Sì. In particolare per le questioni legate alle scadenze. L’AI ha bisogno che passi un anno dalla diagnosi per confermare una rendita. Ma ci sono malattie che viaggiano molto in fretta. Ci è già accaduto che una persona abbia ricevuto una risposta positiva per la rendita ma nel frattempo fosse morta». 

La pandemia ha rappresentato un’aggravante?
«Ci sono state difficoltà soprattutto dopo il lockdown della primavera 2020. In quei mesi le persone che necessitavano trattamenti regolari li hanno interrotti. Poi c’è stata la paura di contrarre il Covid. Si procedeva per fasce d’età e quindi non c’è stato subito l’accesso ai vaccini per i malati rari. Occorre considerare anche le persone che, per ragioni di salute, non possono farsi vaccinare. Alcuni hanno avuto dunque problemi d'isolamento. Anche per questo alcuni fisioterapisti si sono uniti per prestare servizi a domicilio». 

C’è chi sostiene che il Ticino sia un po’ indietro nella diagnosi delle malattie rare. Qual è il suo parere?
«Il Ticino non è indietro. Il problema semmai è che ci sono pochi casi per ogni singola malattia. E quindi non è facile fare diagnosi per il medico di famiglia. Chi lavora all’interno dell’Ente Ospedaliero Cantonale invece ha più contatti anche con la Svizzera interna e dunque con specialisti che magari hanno già avuto a che fare con determinate malattie».   

Le malattie rare sono oltre 6.000 e possono colpire circa il 7% della popolazione. Cosa significa avere una malattia rara oggi?
«Chi ha una malattia rara spesso si sente abbandonato di base. È una cosa che capiamo. Se ho una malattia che non ha nessun altro, mi sento per forza isolato. C’è poi la tendenza ad andare a cercare spiegazioni su internet. Noi lo sconsigliamo. Perché è una giungla. Dallo scorso 17 giugno in Ticino, con sedi al Civico di Lugano per gli adulti e al San Giovanni di Bellinzona per i più piccoli, c’è il Centro per le malattie rare della Svizzera italiana. Una grande risorsa. Anche a livello di sostegno psicologico».

Quali sono le sfide che vi aspettano per il futuro?
«La scienza avanza, si fanno sempre più diagnosi e vengono scoperte sempre più malattie rare. Si sta creando un registro svizzero che permette ai professionisti di mettersi in rete a favore dei pazienti con le stesse diagnosi. In questo modo la presa a carico sarà più semplice e anche i disagi con la burocrazia potranno essere ridotti».

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