Sanità-InnovativaTrattamento e gestione dell'autismo e altre forme di disabilità nei bambini, adulti e anziani

Anna Romanens dal 2019 dirige l'Istituto Miralago, che oggi ospita oltre 40 utenti adulti con handicap medio-grave, offrendo servizi socio-educativi e accompagnamento diurno e notturno in unità abitative.

La intervistiamo per capire meglio quali sfide pone l'assistenza di questi particolari utenti e quali sono gli scenari futuri in questo settore delicato.

Buongiorno Anna, potresti raccontarci brevemente qualcosa di te e della storia del vostro Istituto Miralago?

Sono nata e cresciuta in Ticino da una famiglia svizzero-tedesca. Dopo aver completato la mia formazione in Ticino, mi sono trasferita in Svizzera francese per studiare pedagogia curativa. Ho trascorso quasi vent’anni lavorando come educatrice oltre Gottardo e in seguito nella cooperazione internazionale all’estero, soprattutto in Nicaragua, con l’organizzazione “CoMundo” di Bellinzona.

Nel 2019, sono tornata in Ticino per assumere la direzione dell’Istituto Miralago, il cui obiettivo è l’assistenza e l’accompaganamento di persone con disabilità medio-grave. L’Istituto è stato fondato grazie alla volontà della Fondazione “Famiglia Ireneo e Giovanna Rinaldi”, che ha deciso di devolvere dei fondi per la costruzione di una struttura per bambini in difficoltà. Nel 1974, quindi, è iniziata l’avventura di Miralago, con un gruppo di utenti bambini che oggi sono diventati adulti.

Con il passare del tempo, l’Istituto si è adattato ai bisogni dei suoi utenti in crescita e negli anni '80 si è trasformato da struttura per bambini a struttura per adulti. La nostra storia evolve e si trasforma sempre, perché si adatta ai bisogni dei nostri utenti. Quando questi cambiano, anche la struttura si trasforma.

Puoi descriverci i principali servizi che il vostro istituto offre?

Miralago offre i propri servizi 365 giorni all’anno, 7 giorni su 7, in collaborazione con le famiglie e i rappresentanti legali degli utenti. Siamo una struttura socio-sanitaria che offre un accompagnamento psico-pedagogico. Abbiamo un servizio sanitario-terapeutico che fornisce supporto medico, infermieristico, ergoterapeutico e fisioterapico.

Le unità abitative, composte da appartamenti dove gli utenti vivono in un ambiente famigliare, sono la casa degli utenti. Attualmente abbiamo 5 appartamenti e la nuova struttura inaugurata nel 2022, che possono ospitare tra sei e dieci utenti ciascuno.

Le unità occupazionali offrono un ricco programma di Ateliers: offriamo una varietà di attività, dall’andare in bicicletta su mezzi adattati allo svolgimento delle normali attività quotidiane. Per gli utenti del Miralago è difficile lavorare fuori dall’Istituto, per questo, ci adoperiamo a offrire loro delle attività che aiutano l’autonomia e l’integrazione sul territorio.

Infine, per garantire l’erogazione di tutti i servizi che offriamo agli utenti abbiamo le figure di supporto all’organizzazione dell’Istituto come l’amministrazione, i servizi tecnico, la cucina, il settore domestico e il servizio degli autisti. Quest’ultimo si occupa di accompagnare gli ospiti a casa, sia giornalmente sia nel weekend.  

Puoi descrivere la tipologia di utenti che fa riferimento a voi?

L’Istituto Miralago accoglie oggi un totale di 42 utenti, con un’ampia varietà di età, dal più giovane di 22 anni al più anziano che si avvicina agli 80. Da un lato, abbiamo giovani con difficoltà principalmente psichiatriche, spesso associate all’autismo e ad altre fragilità. Dall’altro lato, abbiamo gli utenti storici del Miralago che stanno diventando anziani e che devono affrontare sfide legate alla mobilità, alla perdita di competenze e, a volte, anche a problemi di demenza oltre ad altri problemi sanitari.

La sfida è grande, poiché per le persone con disabilità, l’invecchiamento è più rapido e precoce. Spesso incontriamo il fenomeno del doppio invecchiamento: l’utente invecchia ma anche il famigliare.

All’Istituto Miralago accogliamo persone con disabilità medio-gravi fino a severe congenite, che richiedono un accompagnamento significativo. Tuttavia, alcuni utenti necessitano di meno supporto ma un accompagnamento alla partecipazione della vita sociale.

Quali sono le modalità di accesso ai vostri servizi e in genere come si articola il percorso di cura?

Non parliamo di un percorso di cura, ma piuttosto di un percorso di accompagnamento quotidiano nel campo socio-educativo. Lavoriamo a stretto contatto con gli uffici mandatari, come l'Ufficio Invalidi, che ci segnala i bisogni specifici a livello cantonale. Questi bisogni, infatti, vengono manifestati sul territorio e poi gli uffici preposti valutano quale istituto può rispondere a tali bisogni. L'accompagnamento delle persone a Miralago, quindi, viene organizzato in base al profilo specifico degli utenti e alla disponibilità degli enti.

Lavoriamo su principi educativi e pedagogici, garantendo sempre la massima qualità di vita. Ad esempio, anche quando si parla di invecchiamento, cerchiamo di garantire la massima qualità di vita fino all'ultimo respiro, articolando in modo adeguato le cure palliative.

Per coloro che hanno ancora competenze, invece, lavoriamo molto sul mantenimento di tali abilità, mentre con i giovani, ci concentriamo sull'inserimento di nuove competenze, che possono includere il lavarsi, il vestirsi, il mangiare da soli, ma anche la creazione di attività occupazionali che favoriscano una maggiore autonomia. Desideriamo promuovere l'autonomia dei nostri utenti e, nonostante l'avanzare dell'età e le eventuali patologie, cerchiamo sempre di mantenere ciò che rimane dell'autonomia, anche se si tratta di piccole cose, che per loro, però sono fondamentali.

Quindi, da un lato, utilizziamo tecniche pedagogiche ed educative per favorire la qualità di vita e l'acquisizione di competenze. Dall'altro lato, ci occupiamo di un'utenza che sta invecchiando, concentrandoci sul mantenimento e, se necessario, sulla cura palliativa.

Il nostro obiettivo è accompagnarli fino all'ultimo giorno, dal momento in cui entrano fino alla fine. Tuttavia, può succedere che un utente sviluppi competenze nel corso del tempo e abbia la necessità di lasciare l’Istituto Miralago. Speriamo sempre che questo accada, specialmente per i giovani.

Avete un approccio particolare nell'accompagnamento dei vostri utenti o quali sono le competenze e le specializzazioni del vostro team in merito?

Prima di tutto, nel quotidiano lavoriamo molto con la comunicazione aumentativa e alternativa. All’interno della struttura, ci sono immagini e foto che garantiscono la comprensione e se necessario, l’ubicazione spazio temporale. Per alcuni utenti, lavoriamo con un approccio di stimolazione basale, che coinvolge la stimolazione dei sensi per creare sensazioni ed emozioni. Quando si tratta di persone che trascorrono gran parte del tempo in carrozzina, ad esempio, il cambio di posizione o l'uso di cuscini con diverse consistenze può fornire informazioni sensoriali diverse. Con altri utenti, utilizziamo il metodo TEACCH che facilita l’organizzazione degli spazi e del tempo per utenti con disturbi dello spettro autistico ma anche problemi di comportamento. In Istituto cerchiamo di favorire un lavoro interdisciplinare tra i settori, modulandolo secondo i bisogni specifici degli utenti.

Nel nostro campo, si parla molto di autodeterminazione, ma raggiungere l'autodeterminazione con la nostra utenza è un obiettivo troppo ampio. Preferiamo, quindi, parlare di autonomia quotidiana e cerchiamo di articolare il percorso degli utenti, coinvolgendoli il più possibile.

Lavoriamo su progetti educativi individualizzati per ciascun utente, in cui vengono indicati gli obiettivi, cercando di coinvolgerli e renderli partecipi. Idealmente, cerchiamo di farlo con tutti, ma ci sono utenti con limitazioni intellettuali che rendono questo percorso più difficile. L'autonomia si manifesta attraverso i piccoli gesti di tutti i giorni. Per esempio, anziché infilare la maglietta all'utente, l'utente ci aiuta e questo è un piccolo gesto per favorire la propria autonomia. I metodi e le strategie che utilizziamo sono molto vari secondo le circostanze.

Negli ultimi anni, poi, in particolare a causa del COVID, abbiamo acquisito competenze nelle cure palliative e nell'attenzione al fine vita, in modo da offrire la massima qualità possibile. Questa è una competenza distintiva dell’Istituto Miralago.

È importante sottolineare che il nostro personale è formato e siamo anche un'azienda formatrice. Ci impegniamo molto nello sviluppo delle competenze, formando apprendisti e accogliendo stagisti in vari ruoli come ergo-terapisti, fisioterapisti ed educatori sociali. Vogliamo creare professionalità e competenza all'interno dei nostri team. La formazione continua e l’aggiornamento del personale è un elemento al quale prestiamo molta attenzione.

Quindi, si tratta di personalizzare il percorso.

Esattamente, si tratta di individuare il percorso e prestare particolare attenzione al profilo di ciascun utente. Partiamo dalle competenze che l'utente già possiede e poi costruiamo il percorso, coinvolgendo i familiari, che hanno aspettative e bisogni specifici.

È importante lavorare in collaborazione con i rappresentanti legali dei nostri utenti. Ci sono situazioni in cui le famiglie esprimono il desiderio che il loro figlio impari, ad esempio, a vestirsi da solo al mattino, quindi cerchiamo di fare tutto il possibile per soddisfare tali richieste. Alcuni utenti hanno anche obiettivi di vita, come considerare Miralago come una seconda casa, quindi in questo caso ci impegniamo per creare un'atmosfera familiare e per consentire agli utenti di trascorrono una o due notti a settimana nella struttura, anziché tornare a casa.

Gradualmente, infatti, speriamo che Miralago possa diventare la loro casa, anche considerando il fatto che molte famiglie stanno invecchiando e possono avere difficoltà nel gestire il proprio caro.

In termini di obiettivi, qual è la vostra visione nel futuro? Si prevede un'evoluzione della tipologia di utenti?

Guardando al futuro, vediamo un invecchiamento crescente, sia nella popolazione in generale, sia tra gli utenti con disabilità. Questo invecchiamento presenta sfide specifiche, specialmente per coloro che si prendono cura degli utenti, come ad esempio i familiari anziani, che possono cominciare a sperimentare difficoltà nel fornire assistenza a causa della stanchezza o dei propri problemi di salute. Inoltre, gli utenti stessi stanno invecchiando. Quindi, dobbiamo affrontare un doppio invecchiamento: quello dell'utente e quello del familiare curante.

L'invecchiamento dell'utenza con disabilità è un tema nuovo, che richiede una riflessione a livello cantonale, anche perché l'aspettativa di vita per gli utenti con disabilità sta aumentando.

L'obiettivo è capire come possiamo accompagnare gli utenti che invecchiano e come assisterli con cure palliative. Non possiamo semplicemente mandarli in una casa di riposo, perché i nostri utenti hanno bisogno di un sostegno più significativo. Miralago è la loro casa e dobbiamo accompagnarli fino alla fine. Allo stesso tempo, dobbiamo considerare le esigenze degli utenti più giovani, che desiderano più integrazione nel territorio. Quindi, dobbiamo fare in modo che queste realtà coesistano e la sfida è riuscire a farlo in modo armonioso.

Quando vediamo alcuni giovani che sono felici di accompagnare gli utenti più anziani, capiamo che possiamo creare occasioni in cui queste persone possono interagire e imparare l'uno dall'altro. Tuttavia, non possiamo farlo tutto il tempo, quindi dobbiamo essere attenti a bilanciare le diverse esigenze.

È una parte importante del nostro lavoro: capire come modellare i servizi, in modo da rispondere al meglio alla perdita di competenze, all'arrivo delle demenze e alla complessità delle cure palliative per gli utenti anziani.

Quali sono i progetti futuri che avete in mente per la struttura o per la tipologia di utenti che stanno arrivando?

Uno dei progetti futuri è quello di potenziare la nostra capacità di fornire cure palliative. Siamo in grado di accompagnare gli utenti anziani fino all'ultimo respiro, offrendo loro il massimo supporto e comfort.

D'altro canto, vediamo un grande potenziale nei giovani utenti che arrivano con una doppia diagnosi, come una disabilità cognitiva associata a uno spettro autistico o a una condizione psichiatrica. Desideriamo creare sinergie con gli enti ospedalieri e sviluppare legami con le strutture e i medici specialisti presenti sul territorio. Vogliamo formarci di più per rispondere ai bisogni psichiatrici di questi utenti e creare progetti che uniscano le nostre competenze con quelle delle strutture psichiatriche. Questo è un progetto che sta già prendendo forma qui a Miralago e stiamo lavorando per portarlo avanti a livello cantonale.

Ci sono altri progetti che vi stanno a cuore sotto questo punto di vista?

Sì, uno dei temi che ci sta veramente tanto a cuore qui a Miralago riguarda la sessualità nella disabilità. Quando parliamo di sessualità, intendiamo anche affettività ed emotività, considerando che queste sfere non riguardano solo le persone con disabilità lieve, ma anche coloro che hanno una grave disabilità. Da circa un anno, quindi, stiamo lavorando su piccoli progetti individuali per gli utenti, fornendo anche la formazione adeguata al personale.

A volte, sono i familiari stessi a notare i bisogni dei loro cari e a segnalarli, dimostrando un'apertura sorprendente su questo argomento. Tuttavia, riconosciamo che all'interno dei nostri istituti possiamo avere difficoltà a gestire adeguatamente queste questioni. Pertanto, abbiamo formato due persone all'interno dell'Istituto, che stanno creando percorsi specifici per affrontare il tema della sessualità, emotività e affettività in modo appropriato.

Tuttavia, ritengo che sia importante riflettere a livello cantonale su questo tema, coinvolgendo non solo gli istituti come il nostro, ma anche le scuole speciali, soprattutto in relazione all'adolescenza e alle pulsioni che emergono in questi giovani.

Questo progetto è complesso, ma molto significativo. Dobbiamo essere pronti ad aprirci su questo tema e considerarlo attentamente.

Anna Romanes, Direttrice
Istituto Miralago, Brissago
https://www.ist-miralago.ch