Spina bifida: la malformazione che cancella l'infanzia

Ahmad Osman è un bambino siriano arrivato in Ticino con suo padre e suo fratello. Una storia come tante, si direbbe, ma in realtà la sua ha commosso parecchio, tanto da far nascere il gruppo di «Mamme per Ahmad», mobilitatosi in una raccolta firme per far ottenere un visto umanitario per la mamma del piccolo, affinché si potesse ricongiungere alla famiglia. Alla base di questa richiesta c'era l'esigenza di avvicinare la donna soprattutto ad Ahmad in vista di un intervento chirurgico al quale sarebbe stato sottoposto in Germania, dove era stato portato con la sua famiglia dopo l'espulsione dal Ticino. Tutto avveniva all'inizio dell'anno scorso. Il visto non fu ottenuto ed il piccolo continuava a chiedere «ma quando arriva la mamma?», suscitando ancor più coinvolgimento emotivo generale.

Le «Mamme per Ahmad» hanno continuato a sostenere gli Osman anche in Germania, mentre il regista Stefano Ferrari ha deciso di realizzare un film sul bambino e la sua delicata storia umana e clinica. L'intervento. La situazione di Ahmad era particolarmente delicata poiché era affetto da spina bifida e l'operazione alla quale è stato sottoposto serviva a restituirgli l'uso delle gambe. Il delicato intervento, unito ad un lungo periodo di riabilitazione, rappresenta l'opportunità dolorosa ma necessaria, per eliminare tutte le conseguenze della patologia.

Che cos'è la spina bifida? La mancata chiusura di una o più vertebre causa una malformazione del midollo spinale che è all'origine di questo difetto congenito, riscontrabile già durante la gravidanza con l'ecografia. Il problema colpisce circa un bambino su ottomila e può essere risolto chirurgicamente. L'intervento è evidentemente rischioso a causa dei danni che possono essere causati al sistema nervoso. Prevenzione. La buona notizia è che la prevenzione è un'arma efficacie contro la spina bifida ed è molto semplice. Bisogna assumere vitamina B9, conosciuta anche come acido folico, prima del concepimento e nei primi due mesi di gravidanza. Questa vitamina non rappresenta una garanzia assoluta, ma riduce di oltre il 60% la possibilità che si sviluppi il problema. Cerali, fegato, arance, spinaci e lievito di birra sono alcuni degli alimenti più ricchi di acido folico la cui assunzione è importante oltre che in gravidanza anche per la riproduzione e la crescita delle cellule. Altre storie.

Esistono quattro tipi di spina bifida, classificati in base alla gravità della patologia. C'è quella occulta che presenta la parte mancante di osso sostituita da una formazione cartilaginea con conseguenze di lombalgia, impotenza e disturbi a livello plantare. Il meningocele si presenta con una formazione sottocutanea frequentemente asintomatica, a differenza del mielomeningocele caratterizzato da versamento di liquido cefalorachidiano e dalle conseguenze gravi che vanno dalla morte entro pochi mesi o paralisi in caso di sopravvivenza. A queste conseguenze si aggiungono importanti sintomi neurologici e malformazioni in caso di mielocistomeningocele. Alla luce di una diagnosi di spina bifida derivante dall'esame ecografico, i genitori iniziano il proprio calvario. Alcune donne sono sottoposte ad aborto terapeutico, un'esperienza sempre devastante. Qualche testimonianza racconta di parti programmati prima del tempo come quello della bimba affetta da una forma di spina bifida gravissima che sopravvive solo pochi minuti dopo la nascita. Cervello e cervelletto di questa creatura si stavano sviluppando in una sacca esterna al cranio, una condizione evidentemente incompatibile con la sua sopravvivenza.

Come sempre, ogni problema per i propri figli è una sofferenza personale diversa per ogni genitore. Convivere con le sofferenze delle proprie creature è un impegno amorevole così come optare per soluzioni drastiche è una scelta coraggiora e dolorosa. La raccomandazione unanime, per provare ad evitare il problema della spina bifida, è quella di assumere acido folico: non farà miracoli, ma sicuramente aiuta.