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Milano, 27 ott. (Adnkronos Salute) - Tumori rari, questi sconosciuti. Non solo per i pazienti che si affannano a cercare informazioni su internet e difficilmente riescono ad approdare nei pochi centri specializzati, ma anche per molti oncologi italiani. A lanciare l’allarme è Anna Costato, presidente dell’Associazione italiana Gist (tumore raro che colpisce la parete gastrointestinale), in un convegno oggi a Milano. "Ai pazienti mancano i punti di riferimento. Il 40% si affida al web per orientarsi e per chiedere aiuto. Le migliaia di e-mail che arrivano alla nostra associazione sono allarmanti. Parlano di oncologi che ignorano l'esistenza dei tumori rari, anche di quelli più noti”. Un vuoto di conoscenze che può mettere a rischio la salute dei pazienti, avverte: "Poche persone con tumori rari riescono ad arrivare nei centri giusti e, soprattutto, a ricevere le cure giuste".
Un caso esemplare? "Lo racconta il parente di un malato al quale l’oncologo, dopo aver asportato un tumore del gruppo Gist, ha consigliato di tenersi sotto controllo con una Tac all'anno. Indicazione errata: una Tac l'anno non basta e la salute di quel paziente è stata messa a rischio", spiega Costato. Di fatto, conferma Paolo Casali, responsabile del Trattamento medico dei sarcomi dell'adulto nell’Istituto nazionale dei tumori (Int) di Milano, "i tumori rari comportano un eccesso di costi sanitari, da prestazione impropria, ai quali si aggiungono i costi sociali della migrazione sanitaria. E tuttora si fa i conti con la dispersione geografica delle competenze". Secondo gli esperti, l'unica strada possibile è quella del lavoro di squadra. In questa direzione va la Rete tumori rari, coordinata dall’Int. Una collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio nazionale, "basata - spiega Casali - sulla condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura".
Se sommati, i pazienti colpiti da tumori rari sono molti, sottolinea Casali. I casi possono giungere a un quinto del totale delle neoplasie maligne. "Dunque - ribadisce - il problema è socialmente rilevante, questi pazienti non possono essere discriminati". A oggi, però, spiega Filippo De Braud, direttore dell’Unità di Farmacologia clinica e nuovi farmaci dell’Istituto europeo di oncologia (Ieo) di Milano, "le terapie mediche per i tumori rari non prevedono farmaci allo stato prescrivibili e rimborsabili, a meno di scelte parziali decise dai servizi sanitari di alcune Regioni". La recente legge Finanziaria, prosegue, "concede alcune aperture: cioè il possibile rimborso di farmaci che abbiano raggiunto la fase 2 della sperimentazione clinica. Ma la materia resta largamente incerta". Dal canto suo il sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio assicura che il ministero ha a cuore il destino dei malati di tumori rari, pur ammettendo: "C’è la consapevolezza che, di fronte alla carenza cronica di risorse finanziarie del nostro Servizio sanitario nazionale, le necessità assistenziali dei 'malati rari' rischiano di rimanere in secondo piano. Oggi abbiamo la necessità di mantenere alta l’attenzione su questo settore critico della sanità e di coinvolgere tutti gli attori del settore, dai pazienti alle Istituzioni".
Nel frattempo gli sforzi degli specialisti si stanno concentrando sulla ricerca di una definizione di tumore raro che sia basata sull'incidenza. Di questo si occupa un progetto europeo, Rarecare, coordinato da Gemma Gatta, epidemiologa dell’Int. L’obiettivo è di riuscire a stilare una lista completa e condivisa dalla comunità oncologica europea, per un approccio mirato al problema dell’assistenza.
