Cerca e trova immobili
BELLINZONA - Nasce l'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR) con sede a Bellinzona, che si è presentata al pubblico il 15 settembre 2014 con una conferenza stampa, alla quale è intervenuto anche il Consigliere di stato Paolo Beltraminelli.
Nata anche grazie al sostegno della Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), la nuova associazione si prefigge di divenire un punto di riferimento per tutte le persone residenti nella Svizzera Italiana affette da malattie neuromuscolari genetiche rare (o solo rare) o da altre malattie genetiche rare e per i loro familiari e di offrire loro un sostegno concreto e in loco, seguendoli nel tempo, ma anche facendo fronte in modo efficace e rapido alle situazioni di bisogno immediato.
La MGR si è dotata di un Comitato direttivo composto dal Presidente Claudio Del Don, microbiologo, direttore della Scuola cantonale socio sanitaria, dalla Vicepresidente Monika Raimondi, neurologa, capoclinica all’Ospedale Civico di Lugano, e da Manuele Forner, fiduciario; il Comitato direttivo è inoltre coadiuvato dalla signora Beatrice Reimann, coordinatrice e assistente sociale: un team di professionisti che conosce molto bene la situazione a sud delle Alpi in questo specifico campo e che si è posto una serie di obiettivi chiari per poter rispondere nella maniera più efficace possibile ai bisogni (numerosi e di varia natura) di coloro che sono colpiti da queste patologie.
Il campo di attività della MGR è quello delle malattie rare, la maggioranza delle quali è di origine genetica: da una stima risulta che nella Svizzera italiana vi sono oltre 400 persone affette da malattie neuromuscolari genetiche rare o solo rare e oltre 200 persone colpite da altre malattie genetiche rare.
La MGR intende dunque collaborare con gli enti pubblici e privati attivi nel campo dell'aiuto sociale e già presenti nella nostra Regione o anche nel resto del nostro Paese, come pure con i medici e gli altri operatori del settore sanitario.
