Attualità
05.11.2018 - 15:320

Telethon: tante novità per la lotta alle malattie genetiche rare

Sta per iniziare la nuova edizione della campagna Telethon, la 31esima in Svizzera e la 29esima il Ticino

LUGANO - Sta per iniziare la nuova edizione della campagna Telethon, la 31esima in Svizzera e la 29esima il Ticino.

Il tempo passa, ma la determinazione dei volontari che compongono il Comitato della Svizzera Italiana di Telethon a continuare la lotta alle malattie genetiche rare non cala. E le novità anche quest’anno non mancano.

La ricerca - La ricerca, grazie in particolare all’impegno della Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM), ha compiuto importanti progressi nella messa a punto di cure per alcune delle malattie seguite dalla Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS).

Una gran parte di questa ricerca continua a svolgersi a livello fondamentale, ma negli ultimi anni si sono materializzati diversi studi clinici. Uno di questi riguarda l'analisi sui potenziali effetti benefici del medicamento Tamoxifen nella Distrofia di Duchenne.

Nel mondo si assiste ad una marcata ripresa del vigore con cui le tecniche di terapia genica possono venire applicate alle malattie rare. Se fino al 2012 solamente circa 1% dei test clinici raggiungeva la fase finale (Fase III), negli ultimi sei anni questa percentuale è aumentata fino a superare il 10%.

Diverse procedure sono giunte sul mercato come le cure per alcune leucemie, per due forme di cecità ereditaria e per alcune malattie metaboliche. A queste si sono aggiunti nuovi medicamenti, che, sebbene non possano curare in maniera radicale, sono in grado di rallentare o arrestare la progressione di alcune malattie rare, come la distrofia muscolare, la fibrosi cistica o la SLA.

Il lavoro sociale - Nel 2018 le persone che hanno fatto capo all'Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) sono state più di 180. Il cuore dell'attività della MGR è il servizio di consulenza e di supporto prestato dalle assistenti sociali ai malati e ai loro familiari, con più di 700 ore di consulenza sociale all'anno offerte su questioni e in campi diversi, allo scopo di contribuire a facilitare la vita quotidiana di queste persone.

Oltre al lavoro sociale "classico", sono stati organizzati diversi momenti di incontro e svago, durante i quali gli utenti e i loro familiari hanno potuto trovarsi per scambiare esperienze e informazioni o anche solo per divertirsi; i loro sorrisi sono per le assistenti sociali il più grande riconoscimento.

Dal 2017 la MGR offre ai propri utenti un campo di vacanze estivo adeguato alle esigenze di persone con una malattia genetica rara. Inoltre la MGR, in collaborazione con la coordinatrice e i medici del Centro Myosuisse Ticino, ha organizzato diversi corsi informativi, formativi e pratici, dedicati ai propri utenti, ai loro familiari e/o ai professionisti del settore della sanità.

Infine la MGR partecipa attivamente alle discussioni sulla realizzazione del Piano nazionale malattie rare, al fine di tutelare al meglio le esigenze specifiche delle persone affette da malattie genetiche rare del Ticino e del Grigioni Italiano.

I problemi e le preoccupazioni delle persone, che vengono seguite dalle assistenti sociali della MGR, sono ben noti al Comitato della Svizzera italiana di Telethon e lo motivano a proseguire, anno dopo anno, l'attività di raccolta fondi, affinché, sia la MGR sia la FSRMM dispongano delle risorse necessarie per continuare il loro operato.

La campagna di comunicazione - E proprio la forza e il coraggio di queste persone hanno dato lo spunto per la nuova campagna di comunicazione Telethon, volta a sensibilizzare, anche attraverso i social, e questa è una novità, anche un pubblico più giovane. Quando si parla con coloro che fanno capo alla MGR si rimane colpiti dalla loro voglia di vivere e dalla positività con la quale affrontano la vita, nonostante i limiti imposti loro dalla malattia. Il loro sorriso, tanto bello quanto contagioso, ha ispirato il nuovo slogan: “Fatti contagiare ... #telethonizzati”. Sì, perché il sorriso, la risata e la generosità sono contagiosi.

Quindi, con questo messaggio si vuole chiedere al maggior numero di persone di unirsi alla grande famiglia Telethon per la lotta contro le malattie genetiche rare. In fondo è facile. È facile perché i modi per contribuire alla raccolta di fondi e alla diffusione degli scopi di Telethon sono diversi e molto semplici: si può fare una donazione alla Fondazione, si può organizzare un evento a favore di Telethon, si può diventare uno dei molti volontari e tanto altro ancora.

Gli eventi - Da sempre Telethon è una vera e propria maratona di eventi, organizzati da una moltitudine di persone ed enti che hanno deciso di “Telethonizzarsi”.

Molte le iniziative, piccole e grandi, nuove o che si ripetono, a dimostrazione dell’affetto che questa causa ha saputo guadagnarsi nel corso degli anni.

Singole persone e gruppi uniti per un obiettivo comune: raccogliere donazioni per offrire un sostegno a tutti coloro che sono colpiti da una malattia genetica rara e alle loro famiglie, per favorire la loro qualità di vita e l’accesso alle migliori terapie.

Il programma è in continua evoluzione ed è consultabile sul sito: telethon.ch/it/manifestazioni.

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