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GORDOLA«Ho la sclerosi multipla, ma faccio un figlio. Ecco perché»

01.02.16 - 08:01
Genitori nonostante la malattia: la 28enne Giusy è testimonial di una campagna di sensibilizzazione internazionale. La neurologa: «Svolta storica negli ultimi anni»
«Ho la sclerosi multipla, ma faccio un figlio. Ecco perché»
Genitori nonostante la malattia: la 28enne Giusy è testimonial di una campagna di sensibilizzazione internazionale. La neurologa: «Svolta storica negli ultimi anni»

GORDOLA - “Accetto di essere intervistata solo se spiegate davvero il motivo che mi ha spinto a diventare testimonial di questa campagna”. Giusy, 28enne di Gordola, malata di sclerosi multipla e in procinto di diventare mamma del piccolo Isaac, si mostra sin da subito una ragazza con le idee chiare. Lei e suo marito sono tra i volti dell’operazione di sensibilizzazione internazionale ‘Genitori si può, anche con la sclerosi multipla’, lanciata dalla Seconda Università di Napoli. “Mi sono messa a disposizione - sottolinea - affinché l’opinione pubblica capisca i progressi fatti dalla scienza in questo campo”.  

Cambio di mentalità - Sì, perché se fino a qualche anno fa alle donne malate di sclerosi multipla era spesso sconsigliato di rimanere incinta, qualcosa ora è cambiato. “C’è stata una svolta storica - fa notare Chiara Zecca, neurologa al Centro Sclerosi Multipla del Neurocentro della Svizzera italiana -. Prima si temevano soprattutto conseguenze negative sulla donna. In realtà si è scoperto che durante i 9 mesi di gravidanza, periodo in cui si sconsiglia l’assunzione di farmaci immunomodulanti, la malattia è meno attiva”.    

Diagnosi a sorpresa - E infatti Giusy non ci sta a fare la parte dell’eroina. E non ha alcuna voglia di autocelebrarsi. “Niente sceneggiate da salotto televisivo”, avverte con determinazione. La diagnosi su di lei risale a quattro anni fa. “Tutto è stato casuale - spiega -. Sono andata al pronto soccorso perché avevo un mal di testa piuttosto forte. E da lì sono partite le analisi…”

Malattia complessa - Statisticamente la sclerosi multipla colpisce soprattutto le donne, in media una persona su 1000. Questo rischio è leggermente più alto nel caso in cui ci siano parenti di primo grado affetti dalla malattia. “In Ticino - riprende la dottoressa Zecca - sono circa 400 le persone colpite dal problema. Si tratta di una malattia multifattoriale e complessa. Significa che più cause si combinano per determinarla”. 

Fattori di rischio - Da una parte c’è la predisposizione genetica, dall’altra fattori di rischio scatenanti. “Come ad esempio - riprende la neurologa - i bassi valori di vitamina D, il fumo di sigaretta o una precedente esposizione alla mononucleosi. Altri possibili fattori sono in fase di studio, c’è ancora molto da scoprire”. 

Varianti e terapie - La sclerosi multipla è una malattia cronica. Una volta fatta la diagnosi, non si può ottenere la guarigione completa della persona. Anche se grazie alle terapie i pazienti possono persino non avvertire sintomi. “Ci sono due tipi di processi che contribuiscono alla malattia - precisa la dottoressa Zecca -. Da un lato l’infiammazione, che può essere ben contrastata con terapie precise. Dall’altra parte la degenerazione, ovvero la perdita progressiva dei neuroni, che domina nelle fasi avanzate della malattia, e nelle più rare forme primariamente progressive. In questo caso le opzioni di terapia sono più limitate, e la qualità di vita del paziente può essere notevolmente compromessa”.

Il sogno - Giusy preferisce non pensare a una simile eventualità. Col marito ha deciso di affrontare la vita giorno per giorno. “Lui non mi fa mai sentire malata - ammette -. E  l’imminente arrivo di Isaac dà nuova forza alla nostra unione. Volevamo un bambino e non abbiamo abbandonato questo sogno. Nella consapevolezza che la mia malattia non avrebbe rappresentato un freno”.

Sintomi - Disturbi alla vista e alle funzioni cognitive, problemi di stanchezza, di sensibilità, disturbi motori, difficoltà con l’equilibrio. I sintomi della sclerosi multipla, malattia che esiste in più varianti, possono manifestarsi in diverse forme e gravità. “Ma una cosa ora è certa - ribadisce la dottoressa Zecca -, oggi la gravidanza non viene più sconsigliata completamente alle donne con sclerosi multipla. Piuttosto, si raccomanda di affrontare questo lieto evento discutendone approfonditamente con il neurologo curante, ad esempio programmandolo in una fase di stabilità clinica”.

Incognite - E in un simile processo il ruolo del neurologo è fondamentale. “Siamo noi – conferma la Dr.ssa Zecca - a valutare la gravità e le sfumature della malattia, con l’aiuto dell’osservazione clinica e della risonanza magnetica. Sappiamo che la sclerosi multipla è meno attiva durante la gravidanza. Ma sappiamo anche che nei 3 mesi successivi al parto la malattia può riattivarsi con il rischio di nuovi attacchi e peggioramenti . Dobbiamo essere efficienti nella scelta dei farmaci, che in alcuni casi selezionati possono essere assunti fino al concepimento e ripresi subito dopo il parto.”.     

Serenità - Il termine per il parto di Giusy è previsto per il 19 febbraio. Ma lei appare serena. Felice come lo sarebbe qualsiasi altra mamma. “È vero - conclude - , abbiamo dovuto programmare tutto. Ma in fondo i dubbi ci sarebbero anche se non avessi la sclerosi multipla. Nessuna gravidanza e nessun decorso post parto sono privi di incognite”.  

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COMMENTI
 

aquila bianca 8 anni fa su tio
Il sorriso di Giusy, è la miglior terapia per lei, per suo marito e per il piccolo Isaac che sta per vedere la luce*** Auguroni vivissimi e CHAPEAU ;-)

Les Paul 8 anni fa su tio
Che coraggio!

Frankeat 8 anni fa su tio
Che bello iniziare la giornata con queste notizie!

KilBill65 8 anni fa su tio
Ti ammiro per il tuo coraggio!!....Auguri a tutta la famiglia....

vulpus 8 anni fa su tio
Tra tante miserie, ecco una notizia con tanta positività e coraggio.

ugobos 8 anni fa su tio
Buongiorno. conosco una persona guarita da una malattia del genere. se vuoi sentirlo fammi sapere. buona giornata
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