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Una cinquantina all'anno i casi di bambini colpiti da malattie genetiche gravi
LUGANO - La Fondazione di beneficenza del Kiwanis Club di Lugano partecipa da più di due anni in un progetto che sostiene i genitori con bambini affetti da patologie rare, sovvenzionando parzialmente o totalmente il costo delle analisi (purtroppo non ancora riconosciuto dalle casse malattia) per le famiglie che non possono permetterselo. In questa difficile battaglia l’impegno della fondazione si traduce in donazioni per 75.000 franchi, ma anche nella volontà di promuovere e garantire in Ticino una diagnostica all’avanguardia.
L’EOC ha acquistato di recente un nuovo strumento chiamato “array CGH” che permette lo screening su tutto il genoma di delezioni e duplicazioni molto piccole a una risoluzione nettamente superiore rispetto alle classiche tecniche di citogenetica. La collaborazione tra l’Unità di genetica medica del Dipartimento di Pediatria del San Giovanni di Bellinzona e il laboratorio di citogenetica EOLAB di Bellinzona riesce pertanto a rispondere con sempre maggiore rapidità e precisione a domande di genitori con bambini affetti da ritardo di sviluppo/ritardo mentale, deficit di crescita, dismorfismi multipli e malformazioni congenite.
La Fondazione di beneficenza del Kiwanis Club di Lugano si dice "molto orgogliosa di aver contribuito con le sue donazioni a sviluppare la capacità diagnostica in Ticino". Azioni molto importanti che il presidente Mosè Franco spera possano essere il trampolino di lancio “per far crescere sul territorio una professionalità e una capacità che prima non c’erano. Accogliendo l’invito della dottoressa Alessandra Ferrarini a sostenere le famiglie che non avevano la possibilità di pagare le analisi genetiche di cui i loro bambini avevano bisogno, abbiamo voluto innescare un processo che portasse a prendere coscienza del fatto che in Ticino ci sono una cinquantina di casi all’anno, che potranno d’ora in poi essere in gran parte valutati in Ticino senza dovere ricorrere a strutture cliniche o procedure diagnostiche in altri cantoni. Negli ultimi due anni e mezzo siamo riusciti ad assicurare 75’000 franchi di contributi. Il nostro apporto non è tanto un atto di nobiltà quanto l’azione concreta di una fondazione che opera a favore dei bambini”.
Chi desidera sostenere la fondazione può inviare la propria offerta al conto: CCP 65-199 222-0. Le attività sono riportate sul sito www.kiwanis-lugano.ch/fondazione.
Nella foto: Il presidente del Kiwanis Club di Lugano, Mosè Franco, con il membro di consiglio Kamal Akaoui (a destra), hanno consegnato ad inizio luglio un assegno di 75'000 franchi alla dottoressa Alessandra Ferrarini e al professor Gian Paolo Ramelli, primario del reparto Pediatria all’Ospedale regionale di Bellinzona e Valli.
