GORDOLATutti a cena con Giorgia: "Ogni giorno una crisi epilettica"

GORDOLA – Le notti insonni passate a vegliare su di lei ormai non si contano più. Mamma Maila, a soli 27 anni ha già capito da tempo quanto possa essere beffardo e crudele il destino. Tra le braccia stringe la sua piccola Giorgia, 2 anni, affetta dalla Cdkl5 (sindrome di Hanefeld), una malattia degenerativa rara che provoca violente crisi epilettiche e grossi ritardi allo sviluppo. Proprio in onore della bimba sabato sera al mercato coperto di Gordola si svolgerà una singolare cena aperta al pubblico. “Raccoglieremo fondi da devolvere all’associazione di volontariato Cdkl5 di Bologna – spiega Maila –, che sostiene la ricerca contro questa terribile malattia”.

Un dramma inatteso - E pensare che la gravidanza era andata a gonfie vele. Maila e Simone Pardi rappresentavano la classica coppia felice che stava per coronare il sogno di avere un figlio. “Entrambi siamo sani – riprende Maila –, non avremmo mai pensato che ci sarebbero potuti essere inconvenienti del genere”. E invece, dopo tre settimane dalla nascita, Giorgia inizia a dare segnali preoccupanti. Quegli arrossamenti e quegli irrigidimenti improvvisi. Poi le crisi epilettiche, sempre più frequenti. A cui fanno seguito decine di esami medici e clinici. La piccola, accompagnata dai genitori, inizia a fare dentro e fuori dagli ospedali. “Oggi almeno una volta al giorno Giorgia ha una violenta crisi epilettica – sottolinea la mamma di Gordola –. La colpisce nel sonno, all’improvviso, e dura circa un quarto d’ora. Ma Giorgia ha anche problemi motori e alla vista”.

Coraggio - Le stime dicono che la Cdkl5 colpisce ‘solo’ un migliaio di persone in tutto il mondo. “Spesso ci chiediamo perché doveva proprio capitare a noi – ammette Maila –, perché doveva essere proprio nostra figlia ad avere quel gene alterato”. Col tempo, tuttavia, Maila e Simone si sono fatti forza. “Lottiamo – sospira la giovane madre –. La malattia di Giorgia ci ha uniti parecchio. E quando vediamo anche il più piccolo dei progressi ci emozioniamo. Al momento per questa malattia non c’è una cura. E questo ci crea grande ansia, perché non sappiamo cosa ci riserverà il futuro”.

Resistenza ai farmaci - Come se non bastasse, l’epilessia di Giorgia è stata giudicata farmaco-resistente. “Significa – puntualizza la mamma – che i farmaci funzionano solo all’inizio. Poi, dopo pochi giorni, non fanno più effetto”. Le giornate dei coniugi Pardi ruotano completamente attorno alle condizioni di Giorgia. “La piccola – sussurra Maila – deve seguire tante terapie. Per noi è anche difficile fare un piano della giornata. Quando le vengono le crisi epilettiche dobbiamo essere pronti a metterla su un fianco. Altrimenti si morde tutta la lingua. Non ci possiamo permettere distrazioni, uno di noi deve sempre essere presente”.

Sogni che crollano - Mentre Simone continua a svolgere il suo lavoro di panettiere, Maila ha deciso di abbandonare definitivamente l’idea di tornare a fare la venditrice. “La vita mi ha imposto una scelta. Ora la priorità va a mia figlia. Non ci si abitua mai a questa situazione. Sappiamo che Giorgia non potrà mai essere indipendente, dovrà sempre avere accanto qualcuno che la accudisce”.  

La grande paura - Il timore più grande di Maila e di Simone, tuttavia, è un altro. “E cioè – rivela la mamma – che, un giorno, nostra figlia possa essere derisa da qualcuno in quanto diversa. Un giorno forse andrà all’asilo o a scuola. Come reagiranno gli altri bambini, vedendola? È giusto che si abituino a lei, che la conoscano nella sua ‘diversità’. Ecco perché riteniamo importante presentare Giorgia e la sua storia al mondo, con eventi come quello di sabato sera. Vogliamo che Giorgia sia conosciuta dagli altri bambini del comune e che non rimanga rinchiusa tra quattro mura. Purtroppo, quando si ha un figlio disabile, c’è chi tende a nasconderlo. Noi non ci stiamo, Giorgia deve avere una dignità”.