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21.11.2019 - 08:000

Giovannino: meglio la sopravvivenza o la morte?

Storie di bambini affetti dalla rara e devastante ittiosi Arlecchino

Poco più di quattro mesi ed un bagaglio di sofferenza troppo pesante anche per un'esistenza più lunga. È questo il primo pensiero che si affaccia nella mente di chiunque si soffermi a scoprire la storia di Giovannino, il bambino nato ad agosto di quest'anno presso l'Ospedale Sant'Anna di Torino e lì abbandonato dai suoi genitori. Il piccolo è il frutto di una gravidanza desiderata e fortemente voluta e la sua nascita, invece di rappresentare l'immaginabile gioia che tutti aspettavano, si è rivelata una condanna tanto pesante quanto dolorosa. Solo al momento del parto, infatti, si è potuto scoprire che Giovannino è affetto da ittiosi Arlecchino, una rarissima malattia genetica  a causa della quale la pelle cresce sette volte più velocemente del normale ed appare divisa in placche quadrangolari, che richiamano proprio l'abito caratteristico della maschera di Arlecchino.

La patologia è assai grave ed, oltre a presentare questa sorta di squame a corazza che limitano fortemente il movimento, porta problemi anche agli organi interni, alopecia ed un ritardo della crescita. Il tasso di mortalità, di solito, è molto elevato nel periodo neonatale, ma Giovannino si è rivelato un combattente e, nonostante tutto, vive tra la sofferenza della sua patologia e l'amore del personale sanitario del Sant'Anna che si prende cura di lui. La sua malattia deve aver spaventato i suoi genitori che, forse, hanno pensato di non essere all'altezza della pazienza e delle cure delle quali il loro piccolo avrà bisogno costantemente e nessuno può o vuole giudicarli per la decisione presa.

La nascita del piccolo ha suscitato sentimenti differenti, dalla disponibilità ad accoglierlo dell'Istituto Cottolengo, da sempre schierato al fianco dei sofferenti, al freddo augurio di morte del dottor Silvio Viale, il ginecologo torinese abortista che non ha nascosto la sua preoccupazione per quella creatura, arrivando ad augurargli di non sopravvivere, per sfuggire al destino che lo attende. Le previsioni di sopravvivenza per Giovannino non sono possibili e l'unica certezza è che avrà bisogno della massima e più amorevole cura per tutto il tempo a sua disposizione. Un impegno sicuramente gravoso che forse potrebbe scoraggiare le adozioni nelle quali, comunque, si continua a sperare per regalare al piccolo la realtà di una vera famiglia.

Quale sarà il futuro del piccolo? Per tutta quella che sarà la sua vita, Giovannino dovrà essere massaggiato con olio di vasellina da applicare su tutto il corpo tre volte al giorno, dovrà essere preservato da ogni rischio di infezione e regolarmente controllato per i problemi salutari, prima di tutto legati agli occhi ed all'apparato respiratorio. Questa è l'unica terapia possibile, visto che non esistono cure per la sua malattia, ma la speranza è che i progressi della ricerca scientifica possano portare, in tempo, ad una «terapia genica mirata», come auspica il direttore del reparto di Neonatologia dell'Ospedale Sant'Anna, Daniele Farina.

Il caso di Giovannino, per quanto raro, non è unico ed infatti ricorda quello della bambina nata in India a marzo 2019, affetta da ittiosi Arlecchino e rifiutata dai genitori. La piccola è nata alla trentaduesima settimana ed i suoi organi non si sono sviluppati correttamente, ma i genitori l'hanno abbandonata, spaventati, ritenendola una maledizione. Decisamente migliore la storia di Brenna, una bimba dell'Illinois nata con la stessa patologia del piccolo di Torino. La malattia della pelle che si sviluppa troppo in fretta, esponendo i pazienti anche ad un elevato rischio di infezioni, ha segnato anche la vita di Brenna, dei suoi genitori e del suo fratellino. Scampata alla morte precoce che di solito si manifesta subito dopo la nascita, la bambina è cresciuta tra inevitabili difficoltà e numerose sfide che, però, ha superato supportata dall'amore incondizionato della sua famiglia ed oggi, a sette anni, è piena di energia e di amore per la vita. Anche Jamison Stam è nato affetto da ittiosi Arlecchino e, nonostante le speranze di sopravvivenza quasi nulle, il piccolo ha superato i due anni di vita. L'amore dei suoi genitori è immenso al pari della pazienza e della costanza con le quali provvedono ai suoi bagnetti nella candeggina per fugare il rischio di infezioni, mentre gli somministrano morfina per aiutarlo a sopportare i dolori provocati della sua malattia.

Sperare è sicuramente la cosa più spontanea per questi genitori che desiderano una vita normale o, almeno, meno dolorosa per la propria creatura. Così come è la speranza a guidare l'augurio di un'esistenza ricca di amore anche per Giovannino e chi deciderà di prendersene cura.

 


TMT (ti.mamme team)

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