LUGANO Il caso della piccola Maria: "La malattia non è nella lista, spiacenti"

LUGANO. Maria* vive a Lugano, ha tre anni e un problema alla vista: una malattia rara, nota come sindrome di Duane. A metà ottobre, la madre riceve una lettera dall’Istituto assicurazioni sociali: “Sulla base della documentazione medica acquisita agli atti – si legge nel documento - risulta che sua figlia necessita di cure oftalmologiche”. Ma questo la madre lo sapeva già: negli ultimi mesi “ho speso oltre 1500 franchi tra cure mediche e acquisto di medicamenti” spiega: “Per questo avevo chiesto all’Ai un contributo alle spese”.

Il risultato? La lettera parla chiaro: “Le condizioni richieste per la presa a carico dello strabismo non sono assolte” scrive l’ufficio: la sindrome non è contemplata dall’Ordinanza sulle infermità congenite. Quindi “la presa a carico non è possibile”. Niente contributo. "La decisione mi ha lasciato di stucco - si sfoga la madre - abbiamo fornito tutta la documentazione medica necessaria, mia figlia viene discriminata solo perché la sua malattia non figura in una lista?”.

In effetti, la risposta è … sì. Proprio così. "L’Ai come le assicurazioni si basano su una lista non aggiornata” spiega l’esperto Olivier Menzel, portavoce ticinese del comitato ProRaris. "Abbiamo sollevato il problema in diverse sedi, è una situazione ingiusta e discriminante che purtroppo riguarda la maggior parte delle le malattie rare”.

Il paradosso è servito: la malattia di Maria è stata diagnosticata da un medico (vedi allegato) ma in pratica è "troppo rara" per essere riconosciuta. Oltre al danno, la beffa. E il caso - paradosso nel paradosso - è sì fuori dal comune, ma non isolato. In Ticino si stima siano tra 21mila e 28mila le persone affette, come Maria, da malattie rare. Dall'Istituto delle assicurazioni sociali (Ias) spiegano che non è possibile sapere quanti hanno fatto domanda di assistenza, e quanti si sono visti rispondere picche.

I numeri, comunque, sono alti. E grazie alla diagnostica molecolare "è probabile che con il tempo possano crescere ancora di più" continua Menzel. "Per questo stiamo collaborando con l'Ufsp (Ufficio federale di sanità pubblica) per arrivare a una revisione della lista. Per noi, la lista dovrebbe essere aperta". Maria e sua madre, intanto, dovranno aspettare. 

* nome noto alla redazione