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BERNA Strutture migliori per le persone affette da malattie rare

30.11.16 - 17:09
Strutture migliori per le persone affette da malattie rare

BERNA - In un rapporto stilato per conto dell'Ufficio federale della sanità pubblica (OFSP), l'Accademia svizzera delle scienze mediche (ASSM) presenta un possibile approccio per migliorare le strutture destinate a persone affette da malattie rare.

In Svizzera ci sono circa 500'000 persone che soffrono di patologie che colpiscono al massimo cinque abitanti ogni 10'000. Identificarle in tempo utile e trattarle in modo adeguato è particolarmente complicato, precisa la nota pubblicata oggi. Proprio per questo, già nel 2014, il Consiglio federale aveva pubblicato il Piano nazionale malattie rare, con l'obbiettivo di migliorare la situazione dei pazienti.

L'ASSM propone ora di mettere in atto le disposizioni del piano nazionale a due livelli. Il primo è composto dalla rete dei fornitori di cure e dai centri di riferimento specifici alle differenti malattie.

Nel caso in cui ciò non fosse sufficiente, è da prevedere il ricorso a strutture di secondo livello, che si occupano della centralizzazione interdisciplinare quando la diagnosi è incerta, coordinando terapie e trasmissione d'informazioni.

Lo sviluppo di questo tipo d'offerta non deve essere imposto dalla Confederazione, sottolinea l'ASSM, bensì deve venire dal basso, dai prestatori di cure in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti.

Tutte le strutture devono rispondere a determinate esigenze: per questo, il rapporto prevede un "Coordinamento nazionale malattie rare" col compito di sorvegliarle. Questo organo dovrà garantire l'integrazione dei pazienti e svolgere il ruolo di punto di contatto per Confederazione e cantoni.

Una prima tappa per realizzare quanto evocato dal rapporto è stata fatta a inizio novembre, con la prima riunione incentrata proprio sulla creazione del Coordinamento nazionale malattie rare. In occasione dell'incontro, ProRaris, Medicina universitaria svizzera, la Conferenza dei direttori della sanità, l'OFSP e l'ASSM hanno comunicato la loro volontà di percorrere questa strada. Le discussioni proseguiranno nei prossimi mesi.
 
 

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