SVIZZERAMalattie rare, un piano per aiutare i pazienti

BERNA - Chi soffre di una malattia rara deve poter ricevere cure mediche di qualità ed ottenere aiuto più facilmente. Per questo il Consiglio federale ha approvato oggi il piano malattie rare, che propone 19 misure concrete. Entro la primavera del 2015, il Dipartimento federale dell'interno (DFI) presenterà un calendario di attuazione.

Per malattie rare si intendono quelle con meno di cinque casi per 10'000 abitanti, e che siano potenzialmente mortali o cronicamente invalidanti. Attualmente sono catalogate su scala mondiale da 6000 a 8000 malattie di questo genere.

Le persone che soffrono di tali patologie - circa 580'000 in Svizzera - e i loro famigliari devono affrontare numerose difficoltà: ritardi nella diagnosi e nell'accesso ai trattamenti adeguati, difficoltà burocratiche negli ospedali e nei confronti delle assicurazioni sociali, incertezze per il rimborso di alcuni medicamenti e prestazioni di cura, si legge in un comunicato governativo.

Fra le misure, il Consiglio federale ha previsto l'istituzione di centri di riferimento per malattie o gruppi di malattie che richiedono un'attenzione particolare. Questi luoghi dovranno garantire rapido accesso a terapie, e forniranno anche corsi di perfezionamento per medici, infermieri e ricercatori.

Inoltre, il piano raccomanda il ricorso a coordinatori nei Cantoni e negli ospedali, che avranno il compito di assistere i pazienti nello svolgimento delle pratiche amministrative e di trovare soluzioni per offrire sostegno ai famigliari.

Attualmente le procedure per il rimborso dalle assicurazioni sono spesso troppo complesse. L'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) esaminerà le modalità per l'istituzione di procedure standardizzate che facilitino la collaborazione tra medici curanti, medici di fiducia e assicurazioni.

Con il piano malattie rare, elaborato in collaborazione con le organizzazioni dei pazienti, gli specialisti e i Cantoni, il Consiglio federale adempie i postulati dei consiglieri nazionali Ruth Humbel (PPD/AG) e Gerhard Pfister (PPD/ZG).

Ats