LUGANOCrescere insieme alla malattia

LUGANO - Giorno dopo giorno, il mio corpo riduce le sue funzionalità. È il corso della vita di tutti quando si invecchia. Ma quando si è bambini… tutto questo è vissuto diversamente. È una condizione a volte difficile e angosciante da vivere, perché non sai dove e come ti colpisce. È questa la mia malattia: sono nata, come mio fratello maggiore, con un’atrofia muscolare spinale progressiva – una malattia neuromuscolare.
La mia felicità, crescendo, si è dovuta confrontare con le voci che mi chiedevano come stavo, che mi dicevano poverina, o quanto dovevo soffrire, che mi evitavano, o che mi aiutavano troppo. Non capivo. Io mi sentivo normale. Da bambina, ero felice, contenta. Mi sono accorta solo dopo degli sguardi degli altri, dei limiti dati da una società non pensata per permettere a chi ha delle disabilità di partecipare pienamente alla vita, quella semplice, fondamentale come per esempio poter andare a scuola. L’immagine che avevo di me non combaciava con quella che mi rimandavano gli altri. E così, da giovane adulta, mi sono accorta di non avere un’immagine di me. Chi ero?
Di fronte a questa domanda, sono caduta. Chi ero? Per me, per gli altri. Immersa nella confusione data dal mio stato d’animo in contrasto con il mondo fuori e da questa distanza che sentivo, mi sono persa. Poi, ho incontrato una persona, un amico, che mi ha aiutato a rialzarmi e mi ha preso per mano.
Oggi ho 50 anni, mi chiamo Natalie e mi dico che questa caduta è stata una fortuna. Vivo con molta intensità tutto quello che accade. Sono consapevole della mia condizione: è un dato di fatto. Ma non è lei ad essere padrona della mia vita, a decidere se soffrire, essere felice, reagire o subire. Forse, non so ancora oggi chi sono, ma la mia risposta è un sorriso sereno, poiché la distanza e la confusione non sono più, per me, un ostacolo.