STATI UNITIEli, il bimbo nato senza naso

FOLEY - Poco prima della sua nascita, la mamma e il papà del piccolo Eli, come tutti i futuri genitori, si chiedevano che aspetto avrebbe avuto il loro bambino. “Io volevo che avesse i capelli biondi – racconta ad al.com la neomamma Brandi – mentre Troy diceva: ‘Spero non erediti il mio naso’”. Ora, a distanza di poche settimane, la banale conversazione assume un sapore molto diverso: Eli, infatti, è nato senza naso, una condizione rarissima che ha inizialmente lasciato i due genitori sotto shock.

Brandi McGlathery e Troy Thompson, dell’Alabama, si sono accorti dell’anomalia congenita del figlio solo immediatamente dopo il parto al South Baldwin Hospital di Foley, quando il medico ha messo il neonato sul petto di Brandi. “Mi sono ritratta e ho esclamato: ‘C’è qualcosa che non va!’”, rievoca la donna. Il medico, intento a tagliare il cordone ombelicale col neo papà, non si era però accorto di nulla: “No, sta benissimo”, la rassicura. A Brandi non resta che gridare: “Non ha il naso!”. Catturata finalmente l’attenzione dei presenti, il piccolo viene portato via dai medici per dieci interminabili minuti, durante i quali Brandi spera di essersi semplicemente sbagliata, di non aver visto quello che crede di aver visto.

In lacrime, la coppia riceve però l’inesorabile responso: Eli è affetto da arinia, assenza di naso, una condizione che colpisce solo un neonato su 197 milioni, spiegano loro i medici. Riguardo all'anomalia, quindi, esiste pochissimo materiale su cui documentarsi: tre brevi articoli scientifici. Gli accertamenti che seguono evidenziano che Eli non solo non presenta un naso esternamente, ma non ha nemmeno una cavità nasale né un sistema olfattivo. “Il suo palato non si è sviluppato completamente e quindi il suo cervello è più in basso – spiega la madre –. Non ci resta che aspettare e vedere come si evolve la cosa”. Per aiutarlo a respirare meglio, i medici gli hanno per ora praticato una tracheotomia. “Da quel momento è stato benissimo, è un bambino molto più felice”, racconta Brandi. Al di là degli interventi strettamente necessari, l’intenzione di Brandi e Troy è di risparmiare a Eli interventi inutili e prematuri. “Pensiamo che sia perfetto così com’è – spiegano –. Fino a quando non sarà lui a volere un naso non intendiamo toccarlo. È un bambino sano al 100%”.

Attraverso internet Brandi, una barista, è potuta entrare in contatto con alcuni dei soli trentasette casi di arinia noti al mondo e scambiare importanti informazioni sulla condizione del figlio. La rete e in particolare Facebook, su cui la donna è molto attiva, ha poi fornito alla famiglia un importante sostegno umano ed economico. Il profilo su cui raccontano i progressi di Eli dalla sua nascita, il 4 marzo scorso, ha superato le 2500 amicizie e una raccolta fondi lanciata da un amico della famiglia su Go Fund Me ha oltrepassato i 5mila dollari. Il fatto che il figlio sia diventato una “celebrità di Facebook” e che le foto che posta di lui facciano il giro del mondo non spaventa Brandi: “Non posso nasconderlo”, spiega.